Er zou een afspraak komen over de uitslag op 30 juli, maar die is in goed overleg afgelast. Want we weten nu eigenlijk alle belangrijke dingen al. Wel heeft Bert op 31 juli al een afspraak met de interventie-radioloog. Dat is een dokter die de ablatie-behandeling gaat doen (ofwel het wegbranden). Die behandeling volgt dan 1 van de komende weken. En 7 augustus is er al een intake in Rotterdam gepland voor de eventuele levertransplantatie.
VERDER
1 dag na het echt niet leuke bericht zei Bert: Ik geloof, dat ik er al een beetje aan begin te wennen. Toen dacht ik nog: 1 DAG? Dat kan toch niet? Maar weer 1 dag later….. is dat bij mij toch ook wel het geval. We zullen elkaar daar vast ook wel in stimuleren. Het is natuurlijk niet niks. Ik heb weer minder energie en minder concentratie en soms verdriet. Bert is verstrooider. Ik lig af en toe flink wakker. Bert niet. Maar we blijven tuinieren. En van de zomer genieten. En wandelen. En mooie films kijken. En lekker eten koken met eigen groentes. Ik las ergens in een boek de volgende zin over de hoofdpersoon: Zij glimlachte. Niet omdat, maar ondanks. Wij glimlachen ondanks EN omdat. Het leven is nog steeds mooi.
Wij hebben de MRI uitslag niet goed gelezen. Gisteren belde onze onvolprezen Physician Assistent om te uitslag toe te lichten. Die heel anders bleek dan wij hadden begrepen! Namelijk: in de rand van beide behandelde tumoren zit een nieuwe kleine tumor. (Op zich klopt dat wel met de stijgende waarde in het bloed van de AFP, de tumor-marker. Dat was al een beetje raar.) De derde plek, ofwel de misschien-tumor is nog steeds een misschien-tumor. Consequentie: beide nieuwe plekjes worden behandeld met RFA = Radio-Frequente Ablatie, in de volksmond kun je zeggen wegbranden. Deze situatie word een recidief van de kanker genoemd (en een snel recidief). Dat betekent, dat Bert in aanmerking komt voor eventuele levertransplantatie.
Hoe is het dan mogelijk, dat we dat niet gezien hadden? Op de mobiel zag je: UITSLAG MRI 17-7. Direct daaronder stond een heel verhaal. Kwam erop neer, dat er geen nieuwe tumor-activiteit zichtbaar was. Daaronder stond dezelfde tekst nog een keer. Toen zijn wij opgehouden met lezen. Maar direct daar weer onder stond pas de uitslag van de huidige MRI. De twee eerste stukken tekst waren achtergrondinformatie voor de huidige uitslag. Het betrof de uitslag van de MRI van april. Maar dat stond nergens vermeld. Stom he.
De RFA, de behandeling, zal ergens…. de komende maand (?) plaatsvinden. Daarna mag Bert 2 weken niet sporten. De mooie grote fietstocht naar Zuid-Frankrijk, met veel liefde en aandacht uitgestippeld, kan dus niet doorgaan. De eerste afspraak voor de selectie voor levertransplantatie gaat ook ergens komende 6 (?) weken plaatsvinden. Dat horen wij binnen een week. En dan kunnen we ook kijken of er nog tijd over is voor fietstochten of überhaupt een bezoek aan Parijs en Katja, wat op de planning stond voor begin september.
30-7 hebben we nog een consult in het ziekenhuis voor verdere informatie.
VERDER.
Dit is een echte tegenvaller. Zowel de snelheid van het recidief valt niet mee, als de vakantie die in het water valt (want hoeveel gelegenheden gaan wij nog hebben om samen vakantie te vieren?), als de voortvarendheid van deze tumorsoort, als de grote onzekerheden komend jaar. Wij gaan maar gewoon weer even bijkomen. En voorbij laten dobberen wat er allemaal aan emoties opborrelt. En de moestuin schoffelen. En ik blijf werken, niet mijn volledige uren, maar wel 3 x per week. En Bert blijft schilderen. En we gaan er gewoon het best mogelijke van maken.
MEDISCH: De nieuwe DigiD is binnen! En: Tegen de verwachting in, is er in de lever GEEN nieuwe activiteit te zien. De 2 behandelde plekken zien er er helemaal platbehandeld uit (dat is dus goed he) En de Misschien-tumor is niks veranderd, dus nog steeds misschien-kanker en geen kanker. Dat is goed nieuws! Denken we. Blijft de wat verhoogde tumor-waarde van AFP in het bloed.
Maar: dan kan het bijna niet anders, dat het gewoon een kwestie is van in de gaten houden, want er is nu niks te behandelen. En die leverkanker groeit vaak heeeel erg langzaam he.
VERDER: Wij zijn er blij mee. Voelt in ieder geval vooralsnog als weer een poosje Bonustijd. Definitieve uitslag met uitleg volgt dus 30 juli. We willen het best vieren hoor nu. Maar: waarmee? We hebben geen zin in de bioscoop (gisteren nog geweest). We kunnen niets fijners bedenken om te eten dan de nu al geplande maaltijdsalade met blauwe kaas, peer en walnoten (jammie!) In feite vinden we het allebei het fijnste om gewoon te gaan doen wat we al van plan waren: koken, schilderen, thuis filmpje uitzoeken, naar de moestuin, wandelen, fietsen. Leuk he, dat het je liefste wens is, om te doen wat je toch al deed.
MEDISCH: Gisteren bloed laten prikken en een MRI gemaakt. Bloed: leverfunctie is oppietoppie, dat is leuk. AFP is wel weer wat verhoogd. Dat is een stofje, wat te maken heeft met tumoren. Als dit stijgt, is dat een sterke aanwijzing dat er ergens (lever)kanker zit. Voordat de uitslag van de MRI online stond, ging er iets mis met de DigiD-inlog van Bert, iets met een storing en te vaak inloggen. Bert moest daardoor een nieuwe DigiD aanvragen. Dat betekent, dat we de uitslag van de MRI binnen maximaal 3 werkdagen kunnen bekijken, dus dat betekent uiterlijk… dinsdag, of misschien woensdag? Of eerder, dus.
VERDER: GRMBL! Ik ben niet goed in wachten. Kans is dus erg groot dat er: ofwel nog een restje tumor zit op een behandelde plek (wat vrij vaak schijnt te gebeuren), ofwel dat de misschien-tumor toch een echte tumor geworden is ofwel allebei. Niet leuk. Of en hoe dit dan te behandelen is, horen we toch pas op 30 juli. (Ze moeten toch ook altijd eerst, bij afwijkingen, in een MDO = multi-disciplinair overleg bepalen wat het advies voor de beste aanpak is.) Kans dat dit nu behandelbaar is, is overigens ook best groot, gezien de verdere goede conditie van de lever. Dit besef maakt het wachten een stukkie minder stressy.
Moeten we (weer, zoals zo vaak) ruimte geven aan alle emoties, onzekerheid, angst, en grmbl, en daarbij/daarnaast/daarna zoveel mogelijk prettig hier en nu-en.
De eerste dag haasten wij ons met een kabelbaan naar 2000 meter, ter gelegenheid van de onbewolkte hemel. Nou ben ik helemaal bang in de gondel onderweg naar boven ( en ook opeens op andere momenten: straks valt de racefiets van de auto, straks krijgen we een ongeluk…). Tijd om a la seconde even mindfull naar deze nieuwe emoties te kijken. En ja hoor, er is natuurlijk maar 1 echte angst die daaronder zit: dat Bert gauw doodgaat. Doe ik te plekke even doorvoelen en delen met Bert. Gelukkig kijken de andere gondelvaarders vooral op hun mobiel of naar de koeien beneden. En: daarna minder bang.
De alternatieve route loopt over een graat, dat is een bergrichel met aan 2 kanten afgrond. Eerste stuk gaat nog wel, dan komt er een stuk met een hele smalle rotsige graat, en aan beide zijden heeeel steile afgrond. Dan zijn we toch maar eens verstandig en gaan over op een alternatieve alternatieve route. Wat een prachtige dag.
De volgende dag, laatste wolkenloze zomerdag, gaat Bert zich ernstig uitsloven op de fiets, meer dan 800 hoogte meters met zijn niet- voor-de- bergen-getrainde lijf, maar hij heeft het gehaald zonder grote problemen. Behalve de trap opkomen daarna, dat was wel een beetje veel gevraagd, hihi. En ik bedwing een grote indrukwekkende kloof.
Dagen erna nog naar kasteel Neuschwannstein (absurd kasteel, sterke Disney-associaties en veels te veel bezoekers maar toch byzonder), naar prachtige watervallen, weides vol margrieten, havikskruid, geranium, Zeeuws knoopje, boterbloem, klaver, distels, wikke, trollius en hogerop alle alpiene dwergvarianten en heel veel gentianen, bossen vol machtige naaldbomen en rivieren in machtige kloven. Wat vinden we het hier mooi.
Algemene opmerking: ik heb eigenlijk wel zin om eens een poosje helemaal geen problemen of probleempjes tegen te komen. Die wens leeft wel in mij de laatste tijd. Maar ja, zo is het leven niet. Zo moeten wij in het huisje weer uitvinden hoe de tv werkt, de senseo, de oven, de afwasmachine, en dat lukt dan met wisselend succes. En moeten wij, zoe hierboven, onze bergroute twee keer omgooien. En op het kleine parkeerplaatsje bij het begin van mijn solo kloofwandeling, kun je het parkeergeld alleen betalen met contant geld of met een creditcard. En de optie contant geld werkt niet. Tja! Wat nu? Ik loop maar af op een stuk of 9 middelbare heren in onderbroek (de enige andere aanwezigen zo vroeg op de dag) die zich in het wetsuit aan het hijsen zijn om te gaan canyonnen, om te vragen of zij een oplossing weten of een credit card hebben. Zij wijzen mij op het bestaan van een tweede automaat een heel stuk verder. Weer een probleem overwonnen! (Canyonnen, is dat een woord, trouwens? Het is spannend en sportief door de rivier onderin de kloof afdalen, glijden, springen.)
En ik lag deze week nog snachts wakker te wezen. Ben ik bang? Ja ik ben bang. Bang om het niet aan te kunnen als het een levertransplantatie traject word, al die stress die daarmee gepaard zal gaan? Nou…… ik denk eigenlijk dat ik dat wel een beetje aankan, bij nader inzien, op 1 of andere manier. Zo zo. Weer een nieuw inzicht!
Eigenlijk hebben wij dus ziekte-vakantie tot eind juli en als het goed is, dan zijn er tot dan alleen maar gezonde berichten over fietstochten enzo te melden.
Wij hebben alleen nog een ontregelende ervaring gehad een week of 2 geleden. Met mij als hoofdpersoon. Ik kreeg dagelijks toenemende vage, mij onbekende pijnen in de ribben. Nu heb ik elke dag allerlei pijntjes, maar deze voelde onbekend aan en in eerste instantie ook alsof het de botten waren. En toen….. Ging ik opeens heel bang worden dat ik alsnog uitzaaiingen zou hebben! (ik ben er altijd een beetje bang voor, vanwege veel positieve klieren en 1 klier bij het sleutelbeen die niet geopereerd kon worden en de chemo niet geheel volledig afgerond en een langzaam groeiende soort borstkanker, en dat kan ook na meer dan 5 jaar alsnog herrijzen. Maar echt bang ben ik maar 1x eerder geweest al die jaren) Eerst wilde ik het nog voor Bert verzwijgen maar ja dat hield ik maar een paar uurtjes vol en toen dacht ik: als ik nu niks zeg, dan ga ik hem geheel en al uitschelden om iets volkomen onbelangrijks en dat is toch ook niet echt in orde. Zijn we samen een dag of 2 zeer ongerust geweest. Want ja, zo iets er ook nog bij….. poe! Maar wat er toen ook gebeurde, wonderbaarlijk, is dat ik een deel van de tijd zo ontzettend goed kon Hier-En-Nu-en! De zon op je huid, de kleur van mals gras, het geluid van een roodborstje, kwam allemaal zooooo totaal binnen. Tja, als er geen enkel houvast meer lijkt te zijn, dan is dat het enige wat er nog is. Hier en nu. (Anders feitelijk ook, maar dat vergeten wij natuurlijk o zo vaak)
Maar toen ging ik in de uren dat ik toch wakker lag een keer op proef bindweefselmassage doen op de ribben (baat het niet dan schaadt het niet) en….. toen werd het daarmee 75% minder! En ja, als je uitzaaiingen heb dan worden die niet minder erg hoor door zoiets, alleen maar erger. Daarom heb ik daarna niet een heel circus overhoop gehaald van onderzoeken enzo maar alleen een extra massage bij een bekende geweldige fysio, en nu is het allemaal vrijwel weg.
Heeft mij en Bert ook wel weer een weekje heel erg moe gemaakt.
Maar nu gaan we door met leven en hopelijk met heel veel bijzondere Hier-En-Nu-ervaringen!
MEDISCH Wij kregen afgelopen week de officiele uitslag van de controle MRI. Er is nu waarschijnlijk geen tumorweefsel meer over. We hadden als moderne zorg-gebruikers allang gekeken naar de uitslag, dus dat was niet heel onverwacht om te horen. Er is misschien nog een randje van de kleine behandelde tumor over, maar dat is niet zeker. Dus dat wordt gewoon nog een keer bekeken bij de volgende MRI. En er is nog steeds 1 plek die misschien tumor is/word of misschien niet.
Bert krijgt half juli een nieuwe controle MRI. Met officiele uitslag en behandeladvies eind juli. Wat zijn de mogelijke uitslagen daarvan? 1. Er is geen kanker te zien, nergens niet. Jippie! 2. Er is toch een randje overgebleven bij die ene tumor. Dan moet Bert weer behandeld worden met dezelfde chemo-embolisatie. alleen dan voor veeeeel minder tumor, dus dat is vast een minder heftige behandeling. 3. Die ene , nu onduidelijke plek blijkt toch kanker te zijn. Ook dan weer chemo-embolisatie, van die plek. 4. De kanker is toch, tegen de verwachtingen is, gemeen agressief en overal in de lever verspreid. Die kans is niet heel groot, dus daar denken we maar niet al teveel aan.
Alleen is er bij optie 3 wel een bijzondere consequentie. Die plek word dan gezien als een recidief kanker. En als je recidief leverkanker heb……. is het advies levertransplantatie! Als je dat wil natuurlijk, en als je door de screening komt.
VERDER: 2 heel verschillende reacties: Jippie, Bert kan zijn fietstocht (of 2 fietstochten) doen! Dat gaat vast goed passen tussen de controles en eventuele behandelingen in. Ai ai. Levertransplantatie. Dat is toch wel heel heftig. Die zagen wij niet nu al aankomen. Een recidief komt gemiddeld na 2 jaar voor, dus ik had mij al rijk gerekend aan een redelijk lange tijd gewoon doorleven. Maar als dat onduidelijke ding toch kanker is, dan is de verwachting, dat dat op korte termijn duidelijk gaat worden, en dan zit je opeens al in de levertransplantatiescreening! Dat is nog wel wat anders dan een, misschien nare, behandeling, maar waarbij je na een paar weken alweer redelijk op orde bent. Kans op complicaties door de operatie is groot. Kans op gedoe en ge-emmer is dus groot. Kans op overlijden door een levertransplantatie is ongeveer 10 % het eerste jaar (door operatie-complicaties of afstoting van de lever). Kans op bijwerkingen van de altijd noodzakelijke medicatie tegen afstoting is groot. Vijfjaarsoverleving is 70% in het geval van transplantatie ivm leverkanker. Kans op ontwikkeling van andere soorten kanker is best groot na verloop van 5-10 jaar (door de afstotingsremmende medicatie). Samengevat: geen kattenpis! Dan zal het leven er wel anders uit gaan zien stel ik mij zo voor. Geen fietstochten meer? Maar Bert zegt: als ik maar kan schilderen dan vind ik het de moeite waard. Nou ,dan blijf je denk ik wel heel lang kunnen dus dat is een haalbare wens.
Maar: Ik vind het wel een dreigend vooruitzicht, eerlijk gezegd. Brrrrrr. Niet leuk. Maar binnen een paar jaar doodgaan aan leverkanker is ook niet leuk. Afijn. Voorlopig doen wij ons best om lekker door te leven en als het nu maar een beetje minder gaat regenen voordat de slakken alles in de moestuin hebben opgegeten, dan zal dat wel lukken ook. Komende week met Maarten naar de dierentuin (jeugdherinneringen!). 2 keer per week asperges eten. Regelmatig potje huilen (heel gezond). Lente zien voortschrijden. Vogelgeluiden gaan leren. Oefenen in accepteren dat dit nu ons leven is.
Ik heb ook heerlijk kunnen wandelen. Wel komt er ook van alles boven bij ons allebei. Ik kan behoorlijk depressief zijn door alle tegenslagen, maar dat wisselt heel erg en dan is dat wel beter te verdragen, want word het afgewisseld door fijne tijden. En zo naar dat de eerste echo van Bert zo oppervlakkig en laks gedaan is in juni 2023 in Tergooi. Die man was zo klaar. Wij kunnen ons niet voorstellen dat daar met zo’n langzaam groeiend gebeuren helemaal niets op te zien was, geen cirrose, geen 1 van de 3 tumoren, geen vergrote milt. De tweede keer is het veel grondiger gedaan in januari 24 (wij dachten nog is dat nou wel nodig nog een keer?) en ja toen vonden ze van alles. Wij dienen toch een klacht in daarover, gewoon in de hoop dat die echo-maker volgende keer beter oplet of op zijn vingers word getikt.
Aan de andere kant lopen wij deze week ons zeer bekende wandelroutes met verse ogen. Nu is de natuur natuurlijk altijd steeds weer anders. Maar ook zijn wij nu weer even zo bewust geraakt van de kwetsbaarheid van ons bestaan, dat het allemaal hups in ene keer voorbij kan zijn, en was ik zelf ook heel bang dat we deze wandelingen nooit meer samen konden maken, dat….. dat weer reuze meevalt en die bekende wandeling als nieuw is!
Maar hieronder dan wat sappige, groener-dan-groene foto’s van dit rijkgeregende landschap. Als je goed kijkt zie je op eentje duizenden uitgebloeide paardebloemen en op een andere mijn nieuwe loverboy.
We gaan een midweek naar Limburg. Was al lang gepland en kan nog doorgaan ook. Kijken hoe sterk de benen van Bert (en van mij) alweer zijn. Er gaat niet Heel Veel regen vallen dus dat is alvast meegenomen. Eind april is de lente zo mooi in het heuvelland. Het voelt wel een beetje raar. Onwennig. Is er echt niets dramatisch vervelends wat ons binnenkort gaat overkomen? Nou ja, laten we zeggen: Is het waarschijnlijk dat we voorlopig even gewoon kunnen doorleven? Ik moet echt even uit de vertrouwde o- jee-wat-gaat-er-nu-weer-gebeuren modus.
het is helder fris noordenwindweer. We gaan vanmiddag even de heuvel op, paar kilometertjes, om de benen te testen, en om de natuur op te snuiven. Maaaaar: het heeft hier ook veel geregend! Er ligt hier en daar veel glibberige modder en het nadeel van de heuvels is, dat je dus omhoog of omlaag kunt glijden op het pad! En het zijn ook nog holle paden, dus verzameld zich alles lekker op het pad en kun je ook niet altijd makkelijk naast het pad lopen. Op 1 moment is het zo erg, dat we een aardig geitenpaadje verkiezen wat ongeveer de goede kant op loopt. Maar: het is een hertenpaadje, en die wringen zich zonder problemen langs woeste oude bramentakkenslingers! Wij zijn er doorheen gekomen zonder machete, maar met veel wegtrappende acties op borsthoogte (ja, gelukkig heb ik op karate gezeten vroeger). Kortom: gelijk weer een avontuurtje. Maar de benen hebben het goed volgehouden.
En kijk toch wat een uitzicht vol warm avondlicht…
Uitslag is: waarschijnlijk is er geen tumorweefsel meer aanwezig op dit moment.
Dit is niet helemaal zeker, omdat er nog steeds nogal wat …..renovatiewerkzaamheden aan de gang zijn in de lever. Verder is er ook een rand gezonde lever necrotisch geworden, dat betekent doodgegaan. En dan is er nog 1 plek van 1 cm, die misschien kanker is maar misschien ook niet. Die is precies hetzelfde gebleven. En hoe langer dat is, hoe groter de kans is dat het misschien geen kanker is. en in ieder geval is het niet GRAAAUUUWWW een Vreselijk Snel Groeiend Eng Ding.
3 mei hebben we een telefoonafspraak over de uitslag. Gek he, zelf kun je het na 5 uurtjes gewoon zien staan. Maar ik verwacht, dat er alleen even besloten moet worden op welke termijn een controle-MRI gedaan moet worden. In ieder geval over maximaal 3 maanden, maar misschien iets eerder omdat het allemaal nu nog niet helemaal zeker is nu. Nou ja, dat zien we dan wel!
VERDER
Bert en ik zijn allebei wat secundair. Zo van niet gelijk juichen. We kijken allebei een beetje verbaasd maar ook blij voor ons uit, en Bert is een beetje bibberig. Maar we gaan zo meteen wel allebei naar de sportschool, en morgen naar de tuin (als het niet hagelt….) en maandag midweek naar zuidlimburg! Jippie! Ik was er echt van overtuigd, dat het nog een keer moest, 50% van de gevallen moet het sowieso nog een keer, er was zo’n grote tumor aangepakt, en op de scan tijdens ziekenhuisopname (om te kijken of er misschien een abces zat vanwege al die koorts) was er ook misschien nog een randje tumor te zien, maar dat was nog te vroeg om met zekerheid te kunnen zeggen. en oi oi zou er dan nog genoeg lever overblijven na al die ingrepen, enzo.
blogvansaskia 