Categorie: Geen categorie

Wat betekent dat nou allemaal, die wachtlijst?
Dat Bert nu nummer op nummer 17 van de wachtlijst staat, maar dat dat elke dag kan veranderen.
Dat Bert kan worden opgeroepen binnen 1 dag,  maar misschien ook pas na 6 maanden. 
Ze geven ons hun grove gok, en dan is: waarschijnlijk een paar maanden.
(Want je bent niet altijd pas aan de beurt als je bovenaan staat. Het kan zijn, dat de lijsttrekker koorts heeft,  of overlijdt, of een te kleine buikholte voor de donorlever van die enorm grote verongelukte motorrijder, of speciale bloedvaten die alleen op een bepaald soort lever passen,  of dergelijke zaken. En voor degenen met leverkanker word er ook weer anders gerekend dan voor mensen met een chronische leverziekte. )
Dat de kans wel steeds groter word hoe langer het duurt.
Dat Bert 7×24 bereikbaar moet zijn en dan binnen een uur of 2 in Rotterdam moet kunnen zijn. Dat hij dan in principe niet alleen erheen moet reizen. Dat ik dus feitelijk ook  7×24 bereikbaar moet zijn, met een tasje paraat met een oplader, tandenborstel, wat onderbroeken enzo . 
Dat het pas helemaal zeker is dat de operatie doorgaat, als de chirurg de donorlever heeft goedgekeurd. Dat die lever soms toch niet goed genoeg is. Dat je dan weer rechtsomkeert kunt maken om 4 uur snachts (ofzo).

En hoe geef je dan je leven vorm in die wachttijd? Hoe kun je bereikbaar blijven zonder dat je je een gevangene voelt van de wachtlijst? Ik geef wat voorbeelden van tevoren door ons bedachte uitwegen:
MOBIEL:  Ik heb een mobieldraagkoord gekocht, om dat ding altijd om te kunnen hangen. Wij hebben alle extra geluidjes van de mobiel weten uit te zetten, opdat wij niet snachts daardoor wakker schrikken (want dat ding moet naast je bed liggen en aan staan natuurlijk).
We hebben extra opladers gekocht.
Naar de BIOSCOOP of naar een CONCERT(waar we al maanden geleden kaartjes voor hadden gekocht gekocht): we hebben een heel bescheiden trilfunctie ingesteld,  die echt geen andere mensen kan storen. Tijdens film of muziek houd je dan de mobiel in de hand, zodat je voelt als er gebeld word. Dan kijk je even besmuikt naar de oorzaak van de trilling en als het raak is, nou ja,  dan stoor je de voorstelling even. Als er dan iemand het waagt om onvriendelijk te kijken,  dan zeg je gewoon: Ja, ik moet weg want mijn man is net opgeroepen voor een nieuwe lever.
WANDELEN: ik heb al een paar routes in de buurt bedacht, waarbij je als het ware een beetje om de auto heen loopt. Zodat die nooit erg ver is als je met spoed de wandeling moet afbreken.
YOGA: Bert en ik doen beiden op verschillende plekken yoga, maar het is allebei vlak bij ons huis. Wij spreken met de yoga-juffen af, dat de niet- yoga-ende partner zachtjes de les mag storen, mocht het telefoontje dan net toevallig komen.
VERTRAGENDE OMSTANDIGHEDEN zoals files, ijzel of treinstoringen op het moment supreme: dan moeten we gelijk het ziekenhuis bellen en die bekijken dan wat er nodig is: misschien valt het mee,  dan is een beetje later komen niet heel erg. Als het niet meevalt,  dan kunnen ze voor ons een hele  baan afkruisen, of een politie escorte laten komen, of in het uiterste geval een ambulance.
AUTOPECH op het moment supreme: we kunnen met de trein, of snachts een taxi nemen en er zijn al 2 mensen die ook eventueel kunnen rijden als het moet.  
Nou ja. 
Dat soort dingen. 

VERDER:
En hoe voelt dat dan? Aan de ene kant als een beetje een opluchting. Het voelde de laatste tijd of ons bootje een beetje in de modder zat,  met al die onderzoeken en dat afwachten en misschien toch nog een andere behandeling nodig en weer afwachten. Net of we nu is de stroomversnelling zitten, op weg naar ons doel,  onbekend waar dat is maar om er te komen moet je je gewoon laten varen. Aan de andere kant: rete-spannend!!! Althans, dat vind ik. Elk moment kan ons leven patsboem er volledig anders uitzien.  Het spannendste vind ik, hoe ons leven er uitziet na de operatie. Hoeveel vitaliteit is er over of kan er weer terugkomen? Hoeveel complicaties gaat Bert krijgen? (ze zeggen tevoren, dat het zeker is, dat hij complicaties gaat krijgen. Het is alleen niet zeker welke en hoe erg die zijn).
Bert vind het ook wel spannend, maar kan er, alweer, heel erg goed langsheen leven. Nu laten ze ons voorlopig ook met rust he. 9 december nog een controle MRI en als daar geen tumoren in de lever op te zien zijn maanden rust (of een transplantatie). en Bert zegt: ach ja, ze bellen maar 1x he?

MEDISCH

Bert komt op de wachtlijst per 17-11!. Geen noodzaak voor ingreep aan zijn hart. Opluchting. En spannund. Met info hierover in een volgend blog.

OVERIG

Dit horen wij vandaag, op de laatste dag van de vakantie. Bert is nog dagen geplaagd geweest door zijn handblessure, die hem ook veel uit de slaap heeft gehouden. Wel hebben we het voor elkaar gekregen nog 2 x mooi te wandelen, en grote kliffen te bewonderen en grote golven op het surfstrand. En heel vaak naar de prachtige zee gekeken voor onze deur die steeds maar nieuwe gezichten heeft. En nu is de blessure bijna helemaal over.

Bert heeft 2 indrukwekkende fietstochten gemaakt. De eerste dag kwam hij bij het laatste daglicht aankarren zeg, helemaal uitgeput!. Hij dacht 600 hoogtemeters te moeten overbruggen, maar het waren er 1750 (!!!). Zijn routeplanner had alle ravijnen over het hoofd gezien waar hij doorheen moest via een gravelweg. Dan denk je: nou, hij had toch een gravelbike gehuurd? Maar hier is een gravelweg een soort pad vol kuilen en grote keien. Hij heeft veel gehobbeld, hele stukken moeten lopen en de fiets over de keien moeten tillen.
MAAR:
De nacht erop heeft hij nauwelijks geslapen vanwege zenuwpijn aan de pinkzijde van zijn hand. Dat is een bekende fietserskwaal en voor Bert al de vierde keer in zijn leven. Was na een dag al aardig afgezakt, maar toen wilde hij echt nog de terugtocht doen. Was erg geweldig voor zijn spirit, maar niet voor zijn hand! Die is nu een stukkie langzamer in het herstel en verstoort nachrust en wandelplannen. Maar zal binnenkort wel weer koest worden.
DUS
Ga ik relaxed aandoen. In de zee plonzen 5 meter van de poort van ons appartement. Kleine wandeltochten maken, zoals in de buurt 1 ravijn belopen in de vroeger ochtendlucht. Mooi hoor. Met Bert naar oude verlaten leprakolonie bij zonsondergang. Kerstkaart maken! (veel werk). Gezapig doen is vast ook ergens goed voor.

Bert is zich vandaag weer eens aan het uitsloven op de racefiets (pardon, het heet een gravelfiets, iets tussen racefiets en mountain bike in). Zou een route fietsen die niet heel zwaar was, maar is toch weer veel verder en hoger dan gedacht. In de zon, in het zweet, hij vind het heerlijk.

Ik zou hem eerst wegbrengen naar de fietsverhuur middenin de toeristen-mierenhoop in het zuiden van Tenerife en daarna zou ik zelf gaan wandelen in de buurt.
Zou? Ja zou.
Ik heb in tegenstelling tot dit plan de hele dag besteed aan….. van alles, behalve dat.
Laten we het inspirerend labelen: ik heb me eens een keer niet best wel uitgesloofd.
Waarom?
Ten eerste was het alweer een stuk later dan gepland want heftige files naar de mierenhoop toe. En zonnig en heter. (en ik ben slecht in uitsloven in de warmte want ik kan niet echt zweten. Los dat dan op met een plantenspuit in de hand maar tja toch is dat niet zo effectief als je eigen zweet.
Ten tweede was het weggetje naar mijn iets koelere wandelplek op 900 meter hoogte toch veeeel steiler en smaller dan ik had beoordeeld met google street view.
Ten derde had ik nog nooit in ons bescheiden huurautootje gereden (niet slim!). Ik kwam wel vooruit, maar het ging niet helemaal soepel. Stel je voor: steil omhoog, haarspeldbochten, niets te vinden wat op een vangrail lijkt, als ik even moest stoppen (vanwege bijvoorbeeld een hard rijdende localo die naar benden kwam stuiven ergens waar je elkaar eigenlijk niet kon passeren) dan was het een crime om met de hellingproef een beetje fatsoenljk weg te komen. En stukken van de weg moesten echt in zijn 1, want anders trok het bescheiden motortje het niet. En de weg werd allengs slechter en nog steiler.
Toen heb ik met een speciaal soort moed besloten om terug te gaan(de moed om dingen NIET te doen).
Ik ben hier te oud voor. En ik berijd geestelijk al genoeg spannende gevaarlijke weggetjes.
Voor mijn doen is het een bijzonder moment, om tevreden te kunnen zijn met een dergelijke conclusie!
Nu weer verder aan de kerstkaarten voorbereiden, die Bert gaat schilderen. En lekker zwemmen voor de deur

MEDISCH:
De uitslag van de CT kransslagaders is bekend.
Er zit hier en daar een beetje aderverkalking, dat is niet erg. Maar er is wel 1 grote kransslagader die op 1 plek 25-49% (ja zo staat het er) vernauwd is.
Wat zegt dat nou? Dat we 13 november horen of Bert dan toch eerst een hartcatheterisatie moet krijgen. En dat die mogelijkheid met deze uitslag echt niet uitgesloten is. grmbl.

OVERIG:
Prachtige wandeling gemakt. Lekker hoog en daar is het dus niet warm, jippie! Van de wandel-app geplukt en onder andere uitgekozen vanwege de bomen en de niet al te vreselijk smalle steile weg erheen.
We komen bijna niemand tegen onderweg, alleen veel statige dennen, en uitzicht, en rotspartijen, en stilte, en waterleidingbuizen.

MEDISCH: niks? Saskia heeft overal pijn. vast spiegies.

OVERIG:
Ja we zijn in Tenerife.
Wat een weer.
Snachts 19 graden, overdag tot 25. Toen we net gestoofd waren geworden op de eerste wandeling aan de kust in de zon door een cactus-lavalandschap werden we van doorstoven gered door wat wolken en een fris windje. Jippie!
Ik heb eens niet zuinig gedaan en daardoor zitten we pal aan zee met tussen ons eigen terrasje en het water alleen een smalle weg waar nooit iemand rijdt.
Hier in de dorpje houden ze gelukkig nog helemaal geen protestdemonstraties tegen de paar toeristen die hier ronddrentelen. Ze zijn juist blij voor een beetje omzet in de paar winkeltjes die er zijn en geven ons ongevraagde parkeeradviezen. De weekmarkt bestaat uit 3 kramen. Het strand is 6 meter diep en er ligt maar op een klein stukje zand zonder keien. Helemaal tevreden hangen localo’s vandaag, dat is zondag, rond in de frisse bries op de stenen kades langs de kust met trapjes om in zee te kunnen komen.

We waren voor de eerste wandeling onze wandelschoenen EN onze stokken vergeten mee te nemen in de auto. (Gelukkig hebben onze enkels het gered op alle gestolde lava keitjes).
Ik dacht alle medische toestanden in Holland achter te kunnen laten. Dat is dus niet zo. Het spookt vooral in mijn hoofd allemaal rond. Wel helpt de kabbelende zee en de mellow temperatuur om alles…. te laten landen. Van binnen in evenwicht te laten drijven. Als ik het niet zo’n vervelende uitdrukking zou vinden, zou ik zeggen dat het zijn plekkie kan vinden.

OVERIG:
Vakantie gaat door! 10 dagen naar Tenerife, van 2 tot 13 november. Wandelen. Het niet koud hebben. Naar de zee kijken. Bedenken wat we nu weer voor kerstkaarten gaan maken hihi. Zaaischema voor de moestuin gaan maken (oei, moestuin onderhouden als Bert maandenlang geen sterke armen mag en kan gebruiken om te helpen?) Op de heenreis waren er nog 4 plaatsen in het hele vliegtuig over, op de terugweg 6. pfffff. Net op tijd. En: helemaal niet zuinig geweest met boeken! (wat ik altijd altijd wel was) dus huisje grenzend aan, en uitkijkend op de zee enzo. Foto’s volgen.

MEDISCH: Het tijdschema is bekender geworden. Onderzoeken kunnen voor Tenerife gedaan worden. Dan horen we uiterlijk half november of Bert dan direct op de wachtlijst kan of pas 3 maanden na een hartcatheterisatie.

MEDISCH
Vandaag kregen we de officiële uitslag van de screening. Samengevat: een hele hoop onderzoeken zijn helemaal goed. De schildklier moet nog extra bekeken worden ( in verband met kleine knobbeltjes). En er moet nog een CT scan van de kransslagaders, de bloedvaten van het hart worden gemaakt. Zijn hartfunctie is goed, maar die operatie geeft een zware belasting van het hart dus in het ergste geval moeten ze hem dotteren via een hartcatheterisatie, om het hart nog sterker te maken. En dan komt hij pas over 4 maanden of zoiets op de wachtlijst. Wel heeft hij al officieel zijn handtekening gezet voor de wachtlijst. Dan kan hij a la seconde in het eggie op de lijst komen.
Met een beetje of een beetje meer mazzel, dus als zijn hart goed genoeg is en zijn schildklier ook, kan hij half november beginnen met Het Grote Wachten.
(Dat is ook weer wat hoor, zo’n wachtlijst. Zal ik bloemrijk beschrijven in een volgend blog.)
O ja, en begin December krijgt hij, in Utrecht, weer een controle-MRI. Om te kijken of er weer plekjes op de lever te zien zijn. Als dat zo is, dan kunnen die, ook met een beetje mazzel, weer weg-gemagnetront worden.
1 groot voordeel: wij gaan geen kerstboom nodig hebben dit jaar. Bert is al zoveel gescand en en opgeladen met contrastmiddelen, dat hij zelf genoeg licht geeft met de feestdagen!

OVERIG
Ik voel mij een beetje een zeilbootje in een storm. Elke keer als je denkt op koers te zijn, komt er weer een golf of een windvlaag en ga je een heel andere kant op als je dacht.
Poe. Mijn zwager, de mindfullness-leraar Dick, zou dan zeggen: Ervaar de storm. Ervaar het bootje. Ervaar de onrust. Of zo-iets. En laat het allemaal voorbij dobberen! (dat is mijn eigen toevoeging, om in de stijl te blijven)
Nou ja, zoals bij elke storm komt er ook altijd weer een tijd dat de wind gaat liggen.

Wij hebben een serieus plan om naar Tenerife te gaan. Voordat het allemaal echt losbarst, dus over een paar weken. Het mag van het ziekenhuis, ze hebben de afspraken om de beoogde datums heen gedrapeerd. Ik hoop gauw toestemming te krijgen van mijn werk!

Nou nou. Wat een toestand.  3 dagen opname,  waarin men Bert aan allerlei onderzoeken onderwerpt met meer of minder praktisch nut. Protocollen vieren hoogtij, dus worden er ook zaken onderzocht waarvan je met je gezond verstand al kan zeggen dat die nog afwijkend zullen opleveren. Bijvoorbeeld: heeft Bert voldoende conditie om de transplantatie te doorstaan? Nou, als je 100 kilometer kunt fietsen op 1 dag en uren in de heuvels kunt lopen,  dan is je conditie echt wel goed genoeg he. Bert blijkt meer dan voldoende spiervolume, spierkracht, hartconditie en longconditie te hebben. Ach, hij vind het wel erg leuk om dat allemaal eens te horen.

Overigens is de afdeling prachtig, prachtig ver uitzicht vanaf de 11e verdieping over het centrum van Rotterdam, iedereen is vriendelijk en er zijn alleen maar mooie 1 persoons kamers…… voor alleen maar ingewikkelde problemen van lever, galblaas of alvleesklier. Waar Bert, zo lijkt het, verreweg de gezondste patient op de afdeling is, maar waar hij ook zal verblijven na de (eventuele) levertransplantatie.

Maar als keerzijde: Bert moest 8 uur sochtends aanwezig zijn (dus kwart over 5 opstaan!).  Hij moet verplicht overal per rolstoel met begeleider heen gaan (want er zijn wel eens patiënten omgevallen). Overigens wordt deze verplichting zeer snel en op zeer effectieve Limburgse wijze gewoon door Bert genegeerd. Dan brengen ze hem per rolstoel ergens heen en dan loopt hij lekker zelf terug.
Ook is er zeer veel onduidelijkheid wie er waar over gaat en wie wat weet. 
En zoals volgens mij in alle ziekenhuizen gaan er wel een hoop kleine dingen mis. Al gaan de echte grote zaken volgens mij meestal goed.  En zoals een verpleegster vrolijk uitriep: het meeste gaat goed!
Hier de 2 meest sappige wat-ging-er-mis voorbeelden:
1. Bert moet een mantoux (= prikje of je tbc onder de leden hebt) op de arm krijgen.  Is eigenlijk onzin, want is ook al in het bloed bekeken (zegt de infectie-arts zelf hoor!) maar tja moet toch wel. Iemand heeft per ongeluk in het dossier gezet dat Bert er eentje gehad heeft (wat niet zo is). Wel 6 keer komen ze vragen of hij hem echt niet heeft gehad. Of hij misschien een slecht geheugen heeft. En ze zoeken zijn armen af of die niet toch ergens te zien is. Inmiddels is het avond en is er in het hele ziekenhuis dan nog 1 zuster die de mantoux kan zetten. Die komt het dan toch om half 10 ’s avonds alsnog doen.  Want dan kunnen ze hem over 2 dagen nog aflezen.
(Wat is hier nou zo belangrijk aan? Tja, wie weet moet dit gedaan zijn voordat je op de wachtlijst kan!) 
2. Er is 1 afspraak,  met de maatschappelijk werkende,  waar ik perse bij moet zijn. Die staat woensdag om 11.30 in het schema.  Om kwart over 9 belt die persoon,  dat het half 11 word. Bert zegt nog, dat hij kwart voor 11 een afspraak heeft ergens anders,  maar dat word niet opgepikt. Ik zit nog thuis en rij met haastige spoed naar Rotterdam. Ik ben er om kwart voor 11 en Bert komt om 11 uur. Maar er komt geen maatschappelijk werkende meer opdagen. Ben ik dus voor niks gekomen. Nou ja, gezellig met mijn echtgenoot gebabbeld, dat dan weer wel. Het enige advies is, dat er een andere keer een afspraak gepland moet worden. Waaat?  Zonder dat gesprek geen wachtlijst! En het moet dus met mij erbij. Kost een halve dag,  met reistijd erbij en volgende week werk ik ook weer. Grmbl! Poe.

 Wat Bert gehoord heeft tijdens de onderzoeken en wat we kunnen nalezen klinkt allemaal positief. Er zou wel een cyste gezien zijn in zijn keel. maar die is vast en zeker goedaardig (zegt de KNO-arts). Wel moet die gecontroleerd worden na 2 maanden (o jee. moet dat dan eerst worden afgewacht?) Pas op 16 oktober horen wij of Bert op de wachtlijst kan of (nog) niet, na nog een paar afspraken komende weken en een MDO (multidisciplinair overleg) tussen alle belangrijke specialisten.

Nou ja. Morgen schijnt de zon en gaan we naar de moestuin.

Het was een hele onderneming, de vakantie. Op de heenweg was Bert nog erg slappig, maar dat is elke dag verder opgeknapt. De 3 dagen in Parijs en Versailles zijn flink gevuld geweest met een zeer ondernemende enthousiaste Maarten, die wij soms bij tourbeurt moesten vergezellen om zijn tempo bij te kunnen houden. Het weer was top en wij waren alledrie nieuwsgierig naar al dat moois wat Versailles en Parijs ons te bieden had. Maarten had niet heel veel herinneringen meer aan vroegere korte bezoeken aan Parijs, dus alle highlights waren voor hem weer boeiend en ikzelf was er ook in geen 16 jaar meer geweest. Ik vind het echt wel een magische stad vol boeiende dingen. Je ziet toch wel op elke straathoek een mooi beeld, of een mooi oud huis, of een leuk ingericht parkje, of een wereldberoemd gebouw, of een paralympics team of een lekkere crepe-verkoper.
Maarten hebben we in de volwassen versie echt beter leren kennen. Hij heeft zich ontpopt als een aimabele geinteresseerde prettige reisgezel met een scherp oog voor detail. Hij heeft 2 dagen 32000 stappen per dag weten af te leggen (wij wat minder he).
Kasteel van Versailles inclusief tuinen en park, Parijse metro, Les Halles, Notre Dame, Eiffeltoren, de Saint Sulpice, Quartier Latin, de Seine, het Louvre en alles wat daar tussenin zat.
Daarna zijn wij naar Katja in zuidfrankrijk doorgereisd. Ik kom daar al…… 40 jaar bijna ieder jaar, eerst alleen, later met Bert en ook vaak met de kids.
Voor Maarten was dit een Trip down Memory Lane. Hij wilde zoveel mogelijk plekken zien van vroeger: waar wij gezwommen hebben in de rivier, het oude kasteel in de buurt, Albi met de grootste bakstenen kathedraal van de wereld, de wandelpaadjes bij de boerderij, de schapen.
Na een paar dagen is Maarten teruggegaan naar Nederland. Toen werd het pas echt een rustig verblijf. Het weer knapte net op tijd op, zodat Bert het toch voor elkaar kon krijgen om nog een fietstocht van een dag of 3 te doen. Is wel geen fietstocht van een maand, maar toch echt heel fijn en ja….. wanneer hij dat weer kan gaan doen is zeer ongewis!