MEDISCH: gisterenavond om 6 uur werd Bert gebeld, of hij vanmorgen om 8 uur in Rotterdam wilde komen. Weer een potentiele lever. De derde keer in 11 dagen. Weer alle onderzoekjes gedaan en weer uren wachten. Om 1 uur kwam de chirurg nonchalant (maar vriendelijk en deskundig) binnen: Meneer, ik stel voor dat ik u ga opereren. Er is een lever voor u. En Bert maar rustig blijven. Nou ik niet hoor! De operatie gaat 6 tot 12 uur duren. Als hij klaar is en naar de IC gaat, dan bellen ze mij. Dus uiterlijk half 2 vannacht.
VERDER. Ongelofelijk hoor, hoe rustig Bert bleef. Maar misschien heb ik tranen voor 2 geplengd. Opeens word het helemaal echt. En zo ontzettend onomkeerbaar. Ons leven zal hierdoor echt anders worden vanaf vandaag. Al weet ik nog niet hoe. Tijdens deze 6 tot 12 uren kan ik helemaal niks doen en niks zien, en ik hoor ook niks. Heeft ook wel iets rustigs. Nou ja, rustig. Mobiel vergeten in het ziekenhuis dus gauw weer ophalen, eten kopen, allerlei afspraken afzeggen voor de komende dagen, appen en bellen. Mijn zus Marja is langsgeweest om het wachten te verlichten, heerlijke kleffe pizza gegeten in de rustige gezellige huiskamer van het familiehuis. (waar ik in ieder geval 2 dagen mag verblijven en misschien langer) Dat heeft echt geholpen om de tijd door te komen. Gevoelsmatig is dit een hele zware dag. Maar als ik verstandig ben, dan is deze operatie misschien niet eens het riskantste deel van het hele proces. Komende dagen zijn in ieder geval ook spannend. Bert z’n hele systeem moet zich instellen op deze definitieve gast in zijn lijf.
Vanmorgen hebben we even gebeld naar het Erasmus met wat vragen. 1 vraag was: wat is nu het record afgewezen levers per persoon? Af en toe komt het voor dat iemand zich 5 (!) keer voor niks naar het ziekenhuis spoedt, voordat het een keer raak is. En je krijgt geen extra voorrang op de lijst als je meer keren voor niks op en neer bent gereisd. Kansen blijven echter hoog voor een snel nieuw telefoontje voor Bert. Paar dagen? Paar weken maximaal? Nou ja. Dan weten we dat.
8 dagen na de eerste oproep van het Erasmus kwam, weer om half 9 smorgens, toen ik weer met mijn eerste patient bezig was, weer het telefoontje van Bert dat er een lever aan zat te komen. Ben ik weer snel naar huis gegaan (wel iets minder overstuur als de eerste keer, ja, alles went) en hup weer samen op weg. We waren nog een paar minuten af van de parkeergarage bij het Erasmus toen Bert gebeld werd, dat de beoogde lever direct al was afgekeurd. Die was niet goed genoeg om te transplanteren. Tja. Maar weer naar huis gereden. We zijn best rustig tijdens zo’n tocht. Maar nu allebei zooooo mega, wat is het, verstrooid. Ons kortetermijngeheugen werkt echt een heel stuk minder. Zal wel vol zitten met wachtlijst-aandacht. Of zo. Klein voordeeltje is, dat Bert een beetje verkouden was. Niet ziek, maar wel beetje hoestje en snufneus. Was geen beletsel volgens de dokter aan de telefoon, maar zo’n virusje zou toch na de operatie misschien best wel in de weg kunnen zitten. Dus wat dat betreft is het goed, dat het weer is uitgesteld. Dan is het nu weer wachten op het volgende telefoontje! Is nog niet helemaal definitief besloten, maar ik denk dat ik na vrijdag maar niet meer moet gaan werken. Mijn hoofd is te vol. Of te leeg.
Afgelopen dinsdag om 08.40 zijn wij opgeroepen, omdat er een lever beschikbaar zou zijn/komen. Ik weggerend bij mijn spreekuur, samen naar Rotterdam, gelukkig geen files, daar kreeg Bert allerlei onderzoeken, ik reserveerde een kamer in het Daniel den Hoed familiehuis vlakbij (dat mag als je patient of familie bent van iets met kanker. gelukkig heeft Bert geen ander soort leverziekte!) en we hebben 4 uur gewacht (zou wel de hele dag/avond of zelfs nacht kunnen worden voordat het zeker was of het doorging)….. en toen was de donor niet op tijd (lees: binnen 4 uur) overleden. Dus: toen zijn we weer naar huis gegaan. Bert stond op dat moment nog steeds nr 9 op de wachtlijst. Maar dan zijn degenen die hoger staan…. te klein? (Bert kan een grote lever van een grote brede donor ontvangen, kleine mensen niet) grieperig? bijna dood? Ook is niet elke lever blijkbaar geschikt voor elk soort leverziekte. Overigens was de tumormarker AFP in het bloed (weer) volkomen normaal. Dat betekent zeer zeer hoogstwaarschijnlijk, dat er nu geen actieve kanker is in de lever, in ieder geval niet de moeite waard. Dat is wel weer een rustgevend resultaat. (Ik herhaal toch nog maar eens, dat die levertransplantatie wel zinvol is hoor. Want ik begrijp, dat het niet logisch klinkt (geen kanker en toch een transplantatie?). De 5-jaarsoverleving na levertransplantatie is veel hoger dan als je dat niet doet. Want leverkanker komt heel heel vaak terug in een lever met cirrose, als je het al een keer gehad hebt.
VERDER
Nou zeg. Wat een toestand, wat een gedoe. Nu hebben ze deze mogelijkheid al duidelijk en meermaals aan ons gecommuniceerd, dat scheelt wel. Niemand zegt hoe vaak dat gebeurt, maar toch zeker 1 op de 10 keer. Thuis hebben we wat voor ons uit zitten staren. En de houtkachel aangemaakt. Bert blijft rustig, is alleen wel meer moe en nog een heel stuk verstrooider dan normaal. Ik slaap gelijk weer slechter en mijn concentratie en energie zijn ook op rantsoen. We zijn ons er nu dan wel nog veel acuter van bewust, dat het volgende telefoontje elk moment kan komen. (Of over 2 maanden natuurlijk.) Gisteren had ik een whattsapp-groep willen voorbereiden om later makkelijk het nieuws te kunnen verspreiden. Zoals velen hebben gemerkt ging dat niet helemaal volgens plan. Daar was ik nou helemaal van slag van (nee, niet van die lever zeker, duuuuh), Ik ging schreeuwen en gooide met mijn mobiel (ja ja, wel precies in de kussens van de bank he, zo overstuur was ik nou ook weer niet). Het zag er blijkbaar zo ridicuul uit, dat Bert als reactie….. heel hard begon te lachen. Gewoon hartelijk lachen hoor. Nou ja…… toen moest ik ook lachen, en huilen. en toen was het weer goed. Grappig he. Nu heb ik vandaag wel de pas ontsproten paprikazaadjes veilig in een potje kunnen stoppen. Zijn die in ieder geval weer gered voorlopig.
We hebben dit nieuws nog niet direct breed verspreid. Eerst omdat het nog zo onzeker was, wij bleven in die wacht-uren liever een beetje rustig zitten (zelfs The White Lotus van HBO was too much voor Bert om op te concentreren. (ja, er is een derde seizoen sinds maandag). Voor de volgende keer neemt hij een schetsblokje mee!) En daarna omdat we moesten bijkomen van het gedoe. Ik dacht: als het nu echt doorgaat, dan begin ik wel mijn communicatie-offensief. Degenen die er al wel van hoorden, waren vaak blij, en teleurgesteld dat het niet doorging. Bert ook wel, een beetje. Ik heb echt zeer gemengde gevoelens. Enerzijds is dat er tegenaan kijken ook niet echt prettig, en dan moet het maar eens gebeuren. Anderzijds hebben we op dit moment zo’n prettig leven en heeft Bert nu nergens last van, dat ik dat best graag nog een poosje wil ervaren. Samen de lente tegemoet, moestuin voorbereiden, gewoon lekker doorleven. Helemaal nu de kanker toch rustig blijkt te zijn hebben we geen gillende haast. Want na de operatie….. komt een pittige tijd en is alles in ieder geval een hele poos anders. Nou ja.
Toen ik eind vorige week even belde met een klein vraagje naar het Erasmus, bleek dat Bert op dat moment opeens al de extra punten had gekregen om hoger op de wachtlijst te komen. Niemand wist waarom, want het zou nog 11 dagen duren. Beetje verwarrend, maar…..Nou ja. Staat hij vanaf zondag 9 februari op iets van nummer 9 op de wachtlijst. Is iets dichter bij de eindstreep. Grove schatting is nu binnen 1 of 2 maanden. Maar ja, kan ook best 3 maanden zijn. Of veel eerder.
Maar: nu wij zijn op wachtlijstpauze in het (tot op heden) ongelofelijk zonnige koele zuidlimburgse heuvelland. Van tevoren keek ik er tegenaan als een paradijs, maar je neemt je verleden en je toekomst toch ook mee (al had ik die niet ingepakt dacht ik!). Wat een raar leven. Ik ga niet al mijn kwalen opsommen, dat vind ik te saai klinken, maar ik heb er de laatste maanden (wat een toeval! Sinds het hele wachtlijstgebeuren) al een stuk of….. 9 gehad. Een aantal is toch snel of minder snel overgegaan of aan het gaan, dus dat is erg prettig. Een aantal dreigt het intensieve gebruik van mijn handen (Koken! Tuinieren!) in de weg te zitten. Een aantal anderen dreigt het wandelplezier hier in Limburg (en voordien ook) te saboteren. Met kunst en vliegwerk, pillen en een snel aangeschafte kniebandage is de laatste stoorzender weer even gekalmeerd en konden we vandaag toch 10 kilometer in de heuvels voortbewegen. Gelukkig maar. Daarbij is het vandaag de verjaardag van onze twee zonen, waarvan er maar eentje 26 is geworden en de andere 5 jaar geleden op wilde houden met ouder worden. Maarten hebben wij op zijn strikte wens al 9,5 kilo paaseitjes gegeven als verjaars kado (zie hieronder), gesorteerd op smaak. Hier gaat hij het hele komende jaar andere mensen blij mee maken. Aan Sam hebben wij gedacht. Ik heb deze week eindelijk weer een beetje ruimte om aan hem te denken. Ik zat het hele afgelopen jaar te vol met andere zorgen. Dan zei ik af en toe: Sorry Sam, ik heb nu even geen ruimte voor jou in mijn hoofd. Komt wel weer jongen. Er zijn op deze dag nog steeds allerlei andere mensen die ook aan Sam denken en dat laten weten en dat is heel fijn. Op de socials heb ik een mooie foto van Sam gepost, die staat hier ook onder, de tekst erbij is: Wegvliegen wou hij altijd al in de wijde lucht en het heldere licht.
Eigenlijk toevallig hoorden wij vandaag, dat Bert per 10 februari, dus na 3 maanden wachtlijst, al 4 punten extra krijgt voor op de wachtlijst. Dat betekent dat hij in 1 keer een heel stuk hoger komt te staan, en dat de kans dat de transplantatie snel gebeurd veel groter word. Zeg maar binnen 1 of 2 maanden, of eerder? Welke plaats hij staat wisselt per week, maar zou dan zo iets zijn als van plaats 14 punten naar….. plaats 6, ofzo? Bert had een controle-afspraak staan op 12 maart bij de specialist in het Erasmus, en wij veronderstelden dat hij op dat moment, na 4 maanden wachtlijst, de extra punten zou krijgen. Maar dat blijkt dus niet te kloppen. Hadden we allebei even gemist. Of was niet verteld. Nou ja, maakt niet uit.
Ik belde om te vragen of we een weekje wachtlijst-vakantie konden krijgen vanaf 1 februari. (dat mag dus) En laat dat nou net toevallig helemaal geweldig uitkomen met die wachtlijst! We moeten er officieel nu nog steeds de hele tijd er rekening mee houden, maar kans dat het voor februari gebeurd is wel zeeeeeer klein hoor.
OVERIG.
Ja en wat vind Bert daarvan? Nou, erg dubbel. Aan de ene kant is het fijn als het nog even duurt, want ons leven nu is helemaal niet slecht en Bert lukt het redelijk om er zo weinig mogelijk aan te denken. Aan de andere kant moet het toch een keer gebeuren en dan heeft hij het maar gehad. Ja en wat vind Saskia daarvan? Nou, erg dubbel. Aan de ene kant is het fijn om voorlopig gewoon lekker door te leven. Aan de andere kant is dat continue wachten ook niet helemaal niks hoor. Ik heb steeds allerlei kleine kwalen. Bert word steeds verstrooider. En als het allemaal erg lang zou duren word de kans op gemene streken van de leverkanker ook steeds groter.
Maar een week vrij van werk en vrij van het continue gevoel, dat je steeds bereid moet staan (waar is mijn mobiel? hoe lang is het lopen naar de auto als we ergens wandelen? waar kunnen we het beste gaan zitten in de bioscoop? Hoe noteer ik alles op mijn werk in de patientendossiers dat mijn collega’s en de patienten zo weinig mogelijk last hebben van mijn komende plotsklapse afwezigheid? Waar ben jij straks en hoe regelen we het dan als Het Telefoontje komt? enzovoort) lijkt mij wel heeerlijk.
Vandeweek weer 10 kilometer gewandeld samen. Als die stomme irritante verkoudheden zich nou een beetje koest houden, dan zijn wij goed voorbereid op de zuidlimburgse heuvels! Alleen nog even bidden voor droog weder.
Ik had nog een vraagje over de levertransplantatie van Bert, paar dagen geleden, en toen vroeg ik toch gelijk maar weer naar de wachtlijst. Hij staat nu op nr 16. Dat is dus weer een stukkie lager dan daarvoor. Dat betekent, dat er ziekere mensen tussen geplaatst zijn. Daardoor hebben Bert en ik allebei zoiets van: nou nou, dan zal het nog wel een poosje duren! Ben ik van schrik ook maar eens mijn mobiel vergeten mee te nemen, voor de eerste keer sinds het begin van de wachtlijst. (Nou ja, voor uit wandelen gaan met Bert die zijn mobiel natuurlijk heel erg wel bij zich had) Het went wel een beetje, deze situatie. Het wordt een gewoonte om die mobiel steeds bij je te hebben (eeehhhhh…..) en om altijd rekening te houden met bereikbaarheid, en dat het waarschijnlijk vandaag wel niet zal gebeuren. Alle zware klusjes die er nog lagen voor de nu nog sterke en vitale Bert zijn gedaan, de logeertas ligt in de auto, het leven is eigenlijk vrij rustig. Tussen de oozelige dagen door, (mooi Limburgs woord, wat betekent: koud en vochtig), tja, leven we gewoon door. Met een grote grijze wolk (dit is een metafoor) als compagnon en een steeds realistischer wordende komende operatie.
Bert heeft nog gebeld hoe het er voor staat met zijn plaats op de wachtlijst. Hij is in 1 maand gestegen van 17 naar 13. Natuurlijk is er nog steeds qua termijn niets helemaal zeker. Maar ze doen wel een grove schatting. Bij de start was het een maand of 4. Nu zeiden ze: 1-2 maanden. Ook blijkt het een wachtlijst te zijn van iedereen met O pos (40% van de bevolking) voor het hele land! Dus voor 3 transplantatiecentra tegelijk. Dan staat hij al best wel hoog. Oeps. Komt nu echt wel dicht bij. Spannend hoor. Bert is verstrooider dan ooit, maar verder nog steeds in goede doen en lekker bezig met schilderen en sporten. Ik heb meer last van de stress. Conditie bijhouden gaat steeds een beetje slechter, voet doet steeds een beetje meer pijn en slapen is ook niet altijd makkelijk. Tja. Wel gisteren naar de Messiah geweest in de grote kerk in Naarden. prachtig.
MEDISCH Wij hebben officieel kennis gemaakt met “onze” MDL arts uit Utrecht die ons officieel de uitslag mededeelde (die we al wisten he). (Voordien zijn we altijd, heel goed trouwens, begeleid door een physician assistent, een soort super-assistent die ook veel van levers weet) Na de mededeling van een goede uitslag gaf hij ons nog meer nuttige informatie. Hij zegt dat de 5jaars-overleving na levertransplantatie minstens 90% is voor Bert. En er is nog steeds 1 plek in de lever die verdacht is voor tumor (voor de dokters: een LIRADS 4). Die zit er al vanaf de eerste keer en is (nog) niet veranderd. Maar de kans dat dat kanker is of word op den duur is zeker 80% zegt hij. Daarbij heeft de lever ook cirrose. Niet heel ernstig, maar de lever is ook niet oppietoppie. Belangrijkste gevaar op de kortere termijn daarvan is, dat zo’n cirrotische lever soms neigt om kankers te maken (meervoud). In het geval van Bert is dat dus inderdaad zo. Concluderend is transplantatie uiteindelijk verreweg de beste lange-termijn oplossing. En hebben we nu gewoon geen haast daarmee. Als het snel is- oké. Maar als het nog maanden duurt- ook goed! 🙃😘 Volgende week weer eens bellen waar Bert nu ergens staat op de wachtlijst.
OVERIG We kibbelen gezellig op de heenweg en op de terugweg. Toch spannend allemaal hoor! Eigenlijk wisten we het meeste al, al noemt hij meer optimistische cijfers dan gedacht. Maar op 1 of andere manier was ik heel nerveus voor deze afspraak, Bert ook wel. En had ik ook, (niet logisch trouwens) heel erg de wens dat we voordien NIET opgeroepen zouden worden voor een lever. Dat is dus gelukt. Nu kunnen we allebei beter achter die aanstaande ingreep staan. Zijn er klaar voor. Al mag het ook liefst na de feestdagen zijn hoor!
MEDISCH Bert heeft een controle gehad, nee, niet in Rotterdam, maar in Utrecht. Daar kijken ze, of de kanker al is teruggekomen in zijn lever. Utrecht doet de leverkanker, Rotterdam de transplantatie. En wat is de uitslag?
AFP (de tumormarker in het bloed) en de MRI allebei helemaal zonder afwijkends. Jippie! Maar is ook wel weer heel bizar. Er is niks aan de hand. Maar hij moet wel een nieuwe lever.Het is eigenlijk niet te volgen, voor het gevoel. Op 19-12 hebben we nog een gesprek met een MDL arts uit Utrecht. Voor de uitslag. Nou ja. Die weten we al. Maar wel een goed moment om nog even goed na te vragen waarom die levertransplantatie nou de beste optie is. En dan heeft Bert, ijs en weder dienende, pauze tot maart. (Nou ja, behalve als er al eerder een lever voorbij komt waaien.) In maart heeft hij weer: 1. een controle lab en MRI in Utrecht en 2. een controle-afspraak bij de arts in Rotterdam. Die laatste gaat hem dan 4 punten extra geven op de wachtlijst, waardoor hij gelijk een stuk hoger staat en dan gaat ze zeggen: nu zal het wel niet zo lang meer duren! Ik heb nogal wat moeite gedaan om te zorgen voor extra vaccinaties voor Bert VOOR zijn transplantatie. Waarom? Na de transplantatie heb je minder weerstand door de immuunsuppressiva die je moet slikken, loop je dus eerder infecties op die ook nog ernstiger verlopen. Dan zou je zeggen: geef hem extra weerstand door vaccinaties voor bijvoorbeeld de ziekten, waar ze tegenwoordig alle kinderen mee inenten. En doe dat dan VOOR de transplantatie, want erna werken vaccinaties minder (door: de immuunsuppressiva) Maar: daar is geen protocol voor, dus dat gebeurt niet (in Rotterdam, in Leiden doen ze het al wel gedeeltelijk, in amerika al veel vaker). En als je iets wil wat volgens het gezonde verstand zinvol is, maar niet in een protocol staat, oef daar worden ze in ziekenhuizen vaak een beetje ongemakkelijk van. Nu is de huisarts, onze huisarts, voor ons aan het uitzoeken welke vaccinaties zinvol zijn, en welke niet.
VERDER Wat een rare kanker is dit toch! Dat gezegd hebbende: de wachtlijst went wel. Een beetje. Als er al 27 dagen niet wordt opgebeld, dan ga je iets meer denken: ach ja, vandaag zal er ook wel weer niet gebeld worden. Maar mijn telefoon gaat af en toe nog wel, vooral voor mijn werk, en dan is het elke keer toch wel even: oei! Laatst belde Bert ’s avonds, toen ik al in bed lag: (BERT? NU? LEVER?)………..wil jij de wekker even zetten alsjeblieft? Ik weet niet meer hoe dat moet met die nieuwe wekker. Oi! Hierna hebben we afgesproken, dat hij in in het geval van een nieuwe lever naar mij toe zal komen lopen. Goeie afspraak.
Iemand had het over een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Dat vinden wij geen helpende vergelijking. (Overigens was Damocles een kribbige narcist die op onverwachte momenten anderen achterna ging met zijn zwaard. Dus dat zwaard is sowieso al een beetje uit de historische context gevallen). Voor mij is het wel een soort onheilspellende constante zoemtoon in mijn leven. Als er maar genoeg muziek is (dit is overdrachtelijk bedoeld), dan hoor je hem even niet. Maar heb je minder afleiding, dan is hij er steeds. Een heel ander leven wat binnenkort gaat beginnen, en wat in het begin echt afzien gaat zijn, in ieder geval voor Bert, maar ook wel voor mij. Bert zelf kan dit alles een groter deel van de tijd vergeten.
En nog even een voor mij licht amusante noot: Wat zijn ze gezellie daar bij de Erasmus, al die eerwaarde hulpverleners tussen de ballen!
blogvansaskia 