Onze Sam leeft niet meer.

Dit blog heb ik een poos bijgehouden nadat ik borstkanker kreeg in 2018.
Intussen heeft er weer een nieuw dramatisch life-event plaatsgevonden.
Onze Sam leeft niet meer.
Om deze heftige gebeurtenis een beetje vorm te kunnen geven heb ik dit blog weer tot leven gewekt. Zo kan ik belangstellenden up to date houden en wie weet hebben andere mensen hier ook nog wat aan.
Ik zal dit komende weken/maanden ongeveer wekelijks bijwerken.

Sam was onze zoon en tweelingbroer van Maarten. Hij is 21 jaar geleden geboren na een lang IVF-traject als zeer gewenst kind, en is 14 juli 2020 overleden door zelfdoding. Deze heftige gebeurtenis is feitelijk alleen, een beetje, te begrijpen door zijn levensverhaal te kennen. Zonder dat snap je echt niet hoe zo’n spontaan warrelig oorspronkelijk persoon tot zo’n daad kan komen. Daar ga ik over vertellen en ook over wat het allemaal met mij doet.

Ik begin met de teksten die gesproken zijn op de crematie.
Dat is een mooie basis voor het hele verhaal.

Ook kun je het afscheid bekijken via

LAATSTE BLOG over borstkanker. in 2018 en 2019 heb ik hier veel over geschreven. is te vinden door helemaal naar het begin te scrollen…..

Ja het leven gaat voort. Dus is dit de laatste blog. Is deze periode nu afgesloten voor mij? Helemaal niet. Maar het vermengt zich wel meer en meer met de voortgang van het leven met ups en downs, zoals bij iedereen. Tijd voor een reflectie!

WAT BEN IK ER OP ACHTERUIT GEGAAN?
-Ik huil vrijwel dagelijks door diep verdriet.
-Ik ben veel gevoeliger geworden (ofwel ik heb veel meer gemerkt hoe gevoelig ik ben). Van slag door emoties van mijzelf en van anderen.
-Ik heb een stuk minder loopvermogen en energie.
-Ik moet op zeer regelmatige basis een regiment aan oefeningetjes doen voor coördinatie en kracht van armen-voeten-bekkenbodem-rug-buik-heupen.
-Ik moet dagelijks de rechter oksel rekken opdat die niet ernstiger verstijfd.
-Ik ben een beperkte huisarts geworden die misschien nooit meer hele dagen kan werken (dat is in mijn baan dan 10 uur achtereen he)
-Ik heb vermindere stress-opvang-capaciteit. Ter illustratie: even helemaal total loss bij iets toch niet heel catastrofaals als een zieke poes (nou ja was wel halfdood…)
-1 borst minder.
-1 arm die best veel kan maar geen hele zware dingen.
-1 vriendin kwijtgeraakt.
-Ik voel me heel heel vaak kwetsbaar en voel zeer frequent angst voor de nabije toekomst, borstkanker, dood.

WAT BEN IK ER OP VOORUIT GEGAAN?
-Ik huil vrijwel dagelijks (een beetje) door ontroering.
-Ik ben veel gevoeliger geworden (ofwel ik heb veel meer gemerkt hoe gevoelig ik ben). Geraakt door emoties van mijzelf en van anderen.
-Mijn loopvermogen is nu vooruit gegaan van 100 meter met krukken naar 1 kilometer, liefst in het bos, met 1x heel even rusten halverwege. Dat smaakt naar meer!
-Ik doe veel gedisciplineerder regelmatig een regiment aan oefeningetjes voor coördinatie en kracht van armen-voeten-bekkenbodem-rug-buik-heupen, en voor rekken van mijn okseltje.
-Binnen mijn mogelijkheden als huisarts ben ik nog wijzer en aardiger geworden.  (En bijna niemand loopt weg al ben ik al eindeloos onvolledig aanwezig.)
-Ik ben veel rustiger geworden.
-Sociale contacten plan ik veel minder rigoureus en toch stromen ze vaak vanzelf naar mij toe. Heerlijk!
-Gedreven door mijn gerantsoeneerde energie kan ik nu ongeëvenaard goed voor mijzelf zorgen en naar de signalen luisteren dat ik mijn grens nader.
-Ten gevolge hiervan doe ik veel meer dingen die ik prettig vind en die goed voor mij zijn, zoals wandelen, lezen, mediteren, nee zeggen of even relaxen overdag.
-De angst voor mijn kanker geeft mij tegelijk heel vaak een rijkelijk stromend besef hoe mooi en kostbaar ik mijn leven nu vind!

Toch voelt het nu als afscheid nemen van een ankertje in mijn leven. Maar op de golven van het bestaan kun je het beste je voort laten wiegen!

Ik wil alleen nog zeggen, dat ik het enorm blijf waarderen dat mensen mij nog steeds vragen: en hoe is het nou met jou? op een toon dat ze het echt willen horen. Want mijn borstkanker is en blijft een belangrijk onderdeel in mijn leven. En niemand zegt: o ja? nu nog?
Is vast ook wel mijn eigen schuld hihi.
Ik wil maar zeggen: ga zo door!!!

1-1

Nee, dit is niet het laatste blog. Dat komt 12-1.dan is het twee jaar geleden

AFBOUW EN OPBOUW

Ben ik de blog vergeten? Nee hoor. Ik denk er vrijwel dagelijks aan. Maar ik ben van zins om dit blog te staken als de diagose 2 jaar oud is, dat is 12 januari. Dus is dit de een-na-laatste. En volgens mij hik ik daar tegenaan.
Ik word steeds meer in beslag genomen door mijn dagelijkse leven (goed ding), maar ben ook nog heel erg veel bezig met…… van alles. Het is niet alleen de kanker. (Al is dat ook een belangrijk aspect van mijn leven. Zelfs komt De Eerste Keer de laatste tijd weer naar boven, waar ik toen toch zo weinig mogelijk aandacht aan besteed heb. Dat heeft geresulteerd in een dofgrijs stukje van mijn ziel, waar tegenslag en rampen normaler gevonden worden dan geluk en voorspoed)
Het lijkt wel of ik nu alleen maar door kan leven als ik grote schoonmaak hou (van binnen) en veel dingen echt anders aanpak. Veel meer bewust zijn van mijn emoties en die rustig laten passeren, (en o wat zijn dat er veel), veel meer bewust zijn van wat goed voor mij is en daar ook naar handelen, veel meer rustperiodes inlassen in mijn bestaan.  Enerzijds een noodzaak voor enigszins redelijk functioneren, anderzijds een geschenk voor alle komende dagen van mijn leven.

Mijn dagelijkse rugzakje met energie wordt aangewend voor part time werken, uitrusten, oefenen, gewoon een beetje huishouden, mediteren, nog steeds proberen om een kern van rustig accepteren te vinden die mij lekker laat doorslapen. En er is altijd meer te verzinnen om te doen doen dan ik kan. Het is een uitdaging om dat gelijkmoedig te  accepteren, blij te zijn met wat wel kan en blij te zijn dat niet alles hoeft, in plaats van gefrustreerd te wezen. En om dagelijks te kiezen wat voorrang heeft en wat moet wachten of helemaal niet kan gebeuren.  Als ik niet luister naar mijn rugzakje, krijg ik weer veel meer pijnen of slapeloze nachten. Dus staan de winterpenen rustig dagen te wachten tot ze naar de kelder mogen om daar de begraven te worden in emmers zand, een klusje van een kwartiertje. Maar kost kracht, dus op rantsoen.
En verder blijven er laagjes oud zeer bovenkomen in het hele proces.  Werk aan de winkel dus!

Maar tot mijn grote vreugde is er wel een nieuwe taak bijgekomen, die mogelijk is geworden door een cocktail van dagelijks ontspannen oefenen met relaxen op onze vakantie in La Palma. Dagelijks een kwartiertje wandelen in de natuur! Op onverharde wegen loop ik vele malen beter, liefst een onregelmatig pad en nog beter iets op en neer (gek he). Zie je me al lopen? Op sandalen, want dichte schoenen verdraag ik nog niet, en als het regent schoenenhoesjes eroverheen, rugzakje met een kussentje mee voor de halverwege-rustpauze als meeneemstoeltje, en ik kan overal heen!  Maar zoals de goede lezer begrijpt, betekent een nieuwe taak dat andere zaken moeten wachten of minder gedaan worden. Toch is dat vooruitgang, want deze bezigheid leidt tot bijspijkeren van ernstig achterstallig onderhoud in het bewegingsapparaat.
En nu maar hopen dat dit bestendig is, want je weet maar nooit…….

 

Toch homeopathie

Ja ze gaat vooruit. Homeopathisch tempo is echt de best mogelijke omschrijving!
Als ik ongeveer constant goed naar mezelf luister (heb ik dus blijkbaar nooit voldoende gedaan) dan kan ik nog steeds zonder krukken lopen en kan ik sommige oefeningen voor het eerst in meer dan een jaar ietsje opbouwen, zonder veel toename van klachten.
En als iets beetje moeilijk gaat of pijn doet dan moet ik dus NIET het sneller gaan doen en even doorbijten,  maar WEL datgene rustiger,  langzamer en misschien minder doen….
En mijn afgemeten beker met dagelijkse energie is ietsje groter geworden.
Maar ik moet niet door willen drinken als hij leeg is, dan lig ik gelijk snachts wakker, of ik ben helemaal uitgeput, of ik krijg weer meer pijnen overal.
Het is gewoon een kwestie  (nou ja, gewoon) van de hele tijd luisteren naar…… en dan word het moeilijk, want ik ken alleen maar Zweverige Namen: Inner voice, Intuitie, Hogere Zelf, I AM (echt waar, google het maar) God?
Laatst opperde iemand Theewater (van je voelt het aan je theewater). Ik denk dat ik die er maar inhoud, die vind ik wel leuk!

Zo uitdagend, om steeds maar tevreden te zijn met de hoeveelheid zaken die ik kan doen op een dag, hetgeen altijd minder is dan ik zou willen.
Maar mijn wil is niet meer de baas. Mijn angst meestal ook niet. Als het goed is, wel……. mijn theewater!

nu echt older

zessetig geworden! Tot vorig jaar een schrikbeeld, en nu ben ik, een beetje, blij dat ik nog leef.
Wel heb ik mij vorige week verbrand aan een in de hitte van een vlam staand stoom mandje, heet metaal dus, aan de rechter hand. Dat was even schrikken! spookbeelden van Hele Dikke Lymfoedeemarm en dramatische bewustwordingen van de Algehele Kwetsbaarheid!
Maar….. wel dikke blaren, maar geen dikke arm, joepie!

Intussen, tezamen met een behulpzame partner met twee funtionele benen en twee functionele armen, wel heel veel sperziebonen geoogst, snijbonen, rode paprika ‘s, tomaten, basilicum.
Invriezen, Courgettesoep, ratatouille, pesto, tomatenjam…

Misschien ben ik nu eindelijk een beetje vooruit gegaan, fysiek. Een beetje.
Opeens loop ik langere stukken niet meer met krukken. En wie weet is dat wel gekomen bij Katja in haar enorme oude boerderij in zuidfrankrijk,  doordat haar huis zo heel groot is.  Elke keer als ik iets vergat uit mijn reistas in mijn logeerkamer, was het alweer twee keer dertig meter hé.
Dus nu loop ik, bij gebrek aan groot huis, vele malen per dag en rondje om ons bescheiden huis heen als training.
(Vele korte stukjes gaan volgens mij een stuk beter dan langere stukken, vooralsnog dan. )
Daarbij overigens nog immer, en misschien wel altijd, in toom gehouden door mijn beperkte energie. Met een uitgekiend stramien van regelmatige rustpauzes kom ik het verste met mijn rantsoen aan vitaliteit. Ze zeggen dat dat nog jarenlang vooruit kan gaan na chemo, nou dat mag van mij hoor, al denk ik ook dat mensen van zestig langzaam automatisch ietsje minder energie krjgen, niet? Daarbij streef ik niet naar een eindtoestand van Vitaliteit en Geen angsten meer, want af en toe angsten om Terugkerende Kankers of andere Kwetsbaarheden, dat hoort er gewoon bij in mijn leven. (Als de huidige kanker terug zou komen, dan zal dat waarschijnlijk ook pas over een paar jaar zijn, gezien de langzaam groeiende vorm die ik had.) Maar ach. Daar is mee te leven (hihi woordspeling…..)

VOOORTGANG

Oeps weer een maand voorbij, veel gebeurd of helemaal niet…..
en dan ook nog bijna 60 jaar. Vroeger vond ik dat alleen maar ernstig duister, om zo oud te worden, tegenwoordig ben ik ook wel weer een beetje blij dat ik dit gehaald heb.
Verandert er nu iets? Jawel hoor, ik heb sinds een dikke maand opeens een default goede bui, die wel kan ondersneeuwen door stress op het werk van mij of Bert, of door zorgen om de toekomst van Sam nu de opleiding niet lekker gaat, maar gelijk sneeuw smelt dat na enige tijd altijd weer weg en hups komt de goede bui weer boven.
Waarom zou dat nu zijn? Door het op proef stoppen van de tamoxifen, nu ook een dikke maand geleden? Zal ik pas weten als ik het weer ga proberen, wat in goed overleg met de oncoloog gaat gebeuren na onze vakantie naar Katja in Frankrijk komende maand. Of toch door de body stress release massages? Of omdat al het harde werken aan herstel van de ziel eindelijk wordt uitbetaald?

Tja. We gaan het zien. Voorlopig kan ik vaak gewoon gelukkig zijn met wat er allemaal is en wat ik doe. En dat is helemaal niet veel meer dan eerst. Maar dat geeft dus niet echt. Lichamelijk knap ik nog niet heel duidelijk erg veel op, maar ik ben wel wat minder snel moe en kan dus iets meer werk-uren aan. En ik doe meer dingen ernaast, Vooral inmaken, wecken, diepvriezen (is ook veel werk hoor) tot groot genoegen!

Older and Wiser

Of het nu lichamelijke beter gaat, ach ik weet het niet.
Maar de laatste dagen ben ik geestelijk weer helemaal oppietoppie. Mogelijk nu ik echt heb bedacht dat het Niet Zinvol is om te proberen controle te hebben over het kankerproces (wat ik, geloof ik, al Heel Lang Onbewust aan het Proberen ben, als een kindje van drie wat heel hard de ogen dicht knijpt en de adem inhoudt omdat dan Het Nare zal verdwijnen.) Uiteraard volkomen zinloos om überhaupt te proberen, behalve misschien via beetje gezond te leven enzo, wat ik natuurlijk allang doe.
Maar voorlopig voel ik mij hierin zeer bevrijd! Zou dat een belangrijke factor zijn in dat ik me toch vaak niet lekker ontspannen voelde?
Nu kan ik gewoon bang wezen, en kwetsbaar. Eens kijken hoe ik dat kan doen dan….
En wie weet heeft dat ook wel effect op het lichaam?
Ach, zal wel weer niet zo simpel zijn allemaal als dat ik het nu beschrijf.
Maar die leidraad, alleen dingen proberen te beïnvloeden waar je invloed op hebt, o die is zooooo goed.

nu toch echt lente

In de moestuin is alles erg levend en voortgroeiend.
En in mij…….misschien ook?
Eigenlijk voelt het nu al maanden of ik een soort van stilsta. In ieder geval lichamelijk. Geestelijk bereik ik elke keer nieuwe horizonten van inzcht, en wijsheid, alleen dan denk ik elke keer:  ja, maar waarom gaat mijn lichaam dan niet mee in de Vaart der Verwerkingen?

Maar nu heb ik (weer eens een) nieuwe therapie geprobeerd. BSR. Dat is Body stress release. Via een methode van hele speciale massage is het de bedoeling dat Vastzittende Spanningen in Diepe Spieren (veroorzaakt door oa stressvolle gebeurtenissen) los kunnen komen, Waarna dat het lichaam zelf z’n natuurlijk aanwezige genezingsvermogen kan aanwenden om weer in balans te komen.
Klinkt aardig, niet? En niet eens erg zweverig. Ik heb het nu vier keer gehad. De eerste keer was ik daarna dagen Verschrikkelijk Huilerig de hele dag met nog meer pijnen. Maar dat kan, dan komen de spanningen los en dan ga je ze soms pas echt voelen, ofzo.
En nu lijkt het……… of ik een beetje opknap. Ik kan twee keer zoveel lopen als eerst (dat klinkt heel veel zo he? Veel meer dan 2x 100 meter!).Ik kan oefeningetjes doen (rustig, voorzichtig,vooral niet teveel) die maandenlang direct tot meer pijnen leiden, en nu opeens niet meer.
Ik kan spieren aanspannen die maandenlang eigenlijk niet werkten.
Ik durf het haast niet te zeggen, want het is al zo vaak weer misgegaan. Dus hou me ten goede, voor hetzelfde geld zijn we zo weer terug bij af. Maar laat mij voorlopig maar even lekker genieten hiervan, en een beetje hopen……

VOORTKLUNGELEN

Zo kan ik het wel noemen, meer wordt het niet. Het voelt of ik helemaal niet vooruit ga, niet in energie, niet in lichamelijke klachten. grmbl. Is het dan een kwestie van Heel Heel Veel Geduld hebben? Of moet ik mij gaan instellen op een leven met Halve Energie en Halve Voeten?
Zelfs een officiele helemaal-in-voeten gespecialiseerde orthopeed bezocht, die dacht aan geirriteerde pees met lichte irritatie zenuw (ja ik ook, maar waarom ging het de vorige keren wel beter, en nu niet?) en zij kan er meer van zeggen na een MRI—- over TWEE maanden. nounou.
Maar toen zei de hamertherapeut weer, dat zij vover heel veel patientenvoeten zegt dat die speciale pees geirriteerd is, dat ze dan wil opereren maar dat dat ook weer allerlei nadelen heeft. Hij is vooralsnog erg kreatief met originele aanpassingen aan zooltjes. Maar ook hij heeft wachttijd van weken elke keer.

Misschien heb ik uiteindelijk nog het meeste aan iemand als de Feldenkrais-therapeute. Die kijkt naar het Gehele Lichaam, hoe zit je? hoe sta je? hoe voelt dat? hoe kan je het meer ontspannen doen?

Want in het lichaam zitten vele verstopte restjes stress. Van een heel leven niet goed relaxed doen, met als Existentiele Kers op de Taart nu een ernstig groot besef van mijn sterfeljkheid.
Dat is opeens boven komen drijven als nieuw level van Verwerken. Denk je net dat je nu eens kunt gaan beginnen aan beetje lekker doorleven, word er weer een diepere laag aangeboord!
Ik wilde het angst noemen, maar ergens midden in een nacht bedacht ik, dat onzekerheid een veel beter woord is. Angst vind ik moeilijk om vrede mee te hebben, dat neigt steeds naar vluchten. Maar onzekerheid, dat zou je wel kunnen leren te verdragen. Nog even achterkomen hoe.