blogvansaskia

MEDISCH:
Het volgende ijkpunt: 19 april volgt een controle-MRI, om te kijken of alles is verwijderd met de eerste behandeling.
In 50% van de gevallen is het nodig om de behandeling een keer te herhalen, dus de kans hierop is behoorlijk groot. Vooral omdat de ene tumor 4 cm was, dat is vrij groot, meestal zijn de tumoren kleiner (dat is waarschijnlijk ook de reden geweest van de heftige reactie). Maar ik ga ervan uit, dat een tweede behandeling een stuk minder ingrijpend zal zijn. Want als ze nog wat weg moeten halen, dan is dat meestal een randje tumor, of zoiets. Dus in ieder geval veeeeel minder dan de eerste keer, dus minder chemo nodig, minder afvalstoffen enzovoort.
Als er een tweede behandeling nodig is, dan volgt die weer na een maand ofzo (ze moeten die bijzondere chemo-korreltjes weer helemaal speciaal laten maken, en dat kost tijd).
De verwachting is, dat het erna een poos rustig zal worden in de leverregio van Bert. De leverkanker komt wel in principe altijd een keer terug na deze behandeling, helaas. Maar hoe snel weet natuurlijk niemand, en meestal is het een kwestie van jaren, geen maanden.

VERDER
Bert is nu echt in de herstelfase. Met ups en downs kan hij elke dag wat meer. Hij heeft het gras gemaaid, eieren gekocht, de afwasmachine uitgeruimd, vanmorgen 3,9 kilometer gewandeld. Jippie.
Gaan we bidden voor een verder goed herstel van Bert en dat ik maar weer snel wat meer energie mag krijgen. (Bert heeft al bijna weer meer energie dan ik, het moet niet gekker worden hoor!) En dat de tumoren niet toch van een gemene snelgroeiende soort zijn (alleen de tijd kan dat ons leren).
Zonder onverwachte tegenslagen volgt er nog een blog over Verwerking komende week en daarna misschien even pauze.

MEDISCH:
Morfine is afgebouwd. De pijn is geslonken tot een gewoon huistuinenkeukenpijntje.
Bert is nog wel heeeeeel erg moe. Vandaag voor het eerst weer samen een klein stukje in het bos gewandeld. Heerlijk.

VERDER:
Bert en ik waren afgelopen week eigenlijk allebei, op ons eigen heel verschillende level, overweldigd door de nasleep van de behandeling. Bert was helemaal onthand en van slag. Normaal slaat hij zich door het leven heen met zijn enorme doorzettingsvermogen, maar dat werkte nu niet, sterker nog, dat zat hem alleen maar in de weg. Hij herkende zichzelf niet in dat beperkte lijf en kon er echt depri van worden.
Daarbij was er vanaf 1 april (geen grapje) een expositie gepland van zijn schilderijen. Zijn allereerste expositie. Ondanks verwoede pogingen tot bijtijdse planning moest er deze week daarvoor nog van alles gebeuren. En zowel Bert als ik hadden daar eigenlijk helemaal geen puf voor. Dat was afzien en niet relaxed.
Bert zei vanmiddag (toen alles was afgerond voor de expositie, klaar, opgehangen, met prijsstickers en visitekaartjes) dat het voordeel van de hele situatie was, dat hij heeft kunnen oefenen in hulp vragen (van anderen dan zijn eigen vrouw). Dankjewel Marja, dankjewel Maarten, dankjewel Andre. Ja, zonder hulp was het niet gelukt hoor, dan had je mij bij elkaar kunnen vegen en hem ook. Wel gezellig op 1 hoopje dan hoor.
Maar nu is er dus naar verwachting tijd en ruimte om te herstellen van lichaam en geest.

AANKONDIGING:
Van 1 april tot 31 mei hangen er aquarellen van Bert in streekmuseum Vredegoed in Tienhoven!
1 april is er een open dag van 10 tot 16 uur. Verder is het museum open op woensdag, zaterdag en zondag van 13 tot 17 uur.

Wisselexposities

MEDISCH:
Hij mag naar huis hoor. Koorts is dalende, pijn vaak goed te doen met nu wel nog morfine.
Hij is helemaal naar de auto gelopen uit het ziekenhuis. is natuurlijk niet veel, maar wel…. 10x zoveel als de dagen ervoor he. Af en toe maakt hij nog een rare opmerking, hoort hij halfslapend dingen die er niet zijn, maar dat zal de morfine zijn en dan hebben we weer wat te lachen. Nee serieus, het is weer Bert hoor, alleen slapperdepap. Hallelujah!

MEDISCH:
Vandaag, zondag 24, vierde dag na de behandeling, heeft Bert nog steeds koorts en pijn. Ze willen hem daarom in ieder geval tot morgen houden. Is wel ietsje beter dan gisteren, maar ook heeft hij sinds gisteren weer morfine. Wel heeft hij vandaag voor het eerst weer een heel broodje gegeten en later nog een appelflap ( Vooruitgang! Vooruitgang!)

Vandaag is er bloed onderzocht en een scan gemaakt van de lever, voor de zekerheid.
Er lijken geen gevaarlijke afwijkingen te zijn.
Dan zouden alle klachten toch allemaal gewoon kunnen komen door de behandeling. Achteraf zeiden de dokters ook wel, dat de grootste tumor, van 4 cm, een grensgeval was,. Grotere tumoren zijn niet meer te behandelen op deze wijze. Dus dat verklaart waarschijnlijk wel de overmatige reactie hierop.

2 dagen na de ingreep is Bert nog steeds opgenomen. De vreselijke Pijn nummer 1 is godzijdank voorbij (de eerste acute reactie op de grote hoeveelheid afvalstoffen die uit de lever komen) Nu is er koorts, en pijn nummer 2 sinds afgelopen nacht. Die lijkt op schouderpijn rechts, maar dat is het niet. Het is een soort uitstraling van prikkeling van het middenrif door een opgezette lever (gekneusde lever, kunnen we zeggen?) Ook erg, maar iets minder erg. Bert kan weer flauwe mopjes maken, als hij in de goede houding ligt. Hoezee!
Morgen moet het afzakkende zijn, koorts en pijn, anders gaan ze kijken of er niet toch een abces bij de lever is ontstaan door de behandeling.

Positief puntje is het volgende: Bert had geen moed meer om morfine te nemen, want voor pijn nummer 1 hielp dat eigenlijk weinig. Hij heeft het vanmiddag toch nog een keertje geprobeerd, en het lijkt of pijn nummer 2 helemaal blij is hiermee ( o nee, Bert is blij, o ja en ik ook dan natuurlijk)

MEDISCH.
Gisteren kreeg Bert zijn (eerste) chemo-embolisatie. Door middel van een catheterisatie via de lies (net als bij hart-catheterisaties) zijn er kleine bolletjes hele sterke chemo in de tumoren ingebracht. Er is een tumor van 1 cm behandeld, en een tumor van 4 cm. Een derde plek kon niet behandeld worden, maar dat is een kleine plek waarvan het niet eens zeker is, dat dat ook kanker is. Dat kan altijd , zo nodig, een volgende keer. Op zich is de behandeling goed gegaan.
De 4 cm-tumor was vrij groot voor zo’n behandeling. Het is wel geslaagd, alleen er is zoveel weefsel feitelijk afgebroken, dat Bert vanaf gisterenmiddag ongelofelijk veel buikpijn heeft gehad. Tot aan dat de morfinepomp ook niet echt hielp. Vannacht om 2 uur is hij naar de recovery gebracht voor een speciaal infuus met esketamine (wat ze ook bij narcoses gebruiken). Dat heeft wel in zekere mate geholpen, in ieder geval afgelopen nacht. Moet vandaag nog in het ziekenhuis blijven, want het is nog niet goed, ietsje minder slecht. Meestal duurt zo’n heftige reactie maximaal 24-48 uur.
Hoe het daarna gaat, kan heel erg wisselen. Soms snel opknappen, soms weken slapperdepap.

VERDER
Kijk als je nu zoiets hebt bij een liesbreukoperatie (of ik noem maar wat willekeurigs), dan is dat toch heel anders, voor mij althans. Het levensgevaar van de ziekte kwam in grote golven op mij afstormen en ik heb wel 3x gevraagd of dit echt een normale reactie was (zelfs als huisarts heb ik extreem zeldzaam iemand gezien met zoveel urenlange pijnen). Ja dus, dat kan gebeuren.
Bert is vooral bezig geweest met kreunen (en dan elke keer sorry zeggen tegen de zaalgenoten, maar kreunen maakte het iets draaglijker) en suffen. Lag bleek met bezweet gelaat de tijd door te komen. Kon geen flauwe mopjes meer maken en ook vaak niet meer praten. Echt naar.

MEDISCH:
Nou nog steeds niks. Gek hé. Pas op 21 maart is er weer iets, de chemo-embolisatie!. 

VERDER
Ik ben een paar dagen naar Vlieland geweest naar vriendin Claudia.  Zorgen waaien soms het hoofd uit maar soms ook weer in. Voorlopig is wandelen, liefst in prettig gezelschap nog erg goed medicijn,  en dat heb ik dan ook ruim gedaan. 

Meest uitzonderlijke was feitelijk een korte wandeling in mijn eentje in het donker. Het huisje dat Claudia altijd huurt, ligt pal aan de duinopgang naar het strand. Dus die kant op is er geen bebouwing en geen licht. Omdat ik het pad al goed ken, vinden mijn voeten toch de weg, ook al zien ze eigenlijk nauwelijks waar ik loop. En daarna een stuk over het strand. Vallen is niet erg in het zand, dus loop ik gewoon lekker door terwijl ik nog steeds ongeveer niet zie waar ik loop.
En wat is dat symbolisch, niet? Geen idee waar mijn leven heengaat,  en dan toch maar doorlopen met of zonder vallen. 

Mijn werk doe ik nog graag,  alleen kan ik mij maar een paar uur concentreren. Ook dat is onzeker hoe dat verder zal gaan.

Bert heeft het intussen Heel Erg Druk. Met leuke uitjes die iedereen voor hem verzint, met sporten, met schilderen en met voorbereiden voor zijn expositie in het streekmuseum Vredegoed in Tienhoven vanaf 1 april (geen mopje). Die voorbereidingen moet hij wat mij betreft (als zijnde zijn organisatie- en efficientiecoach) liefst allemaal voor 21 maart doen. Want het is zeer ongewis hoeveel energie hij heeft vlak na die datum. We gaan het meemaken.

MEDISCH:
Vandaag krijgt Bert een kijkonderzoek van de slokdarm (ik denk dat ze hele maag bekijken, als ze toch in de buurt zijn). Dat moet volgens protocol, omdat hij cirrose graad 1 heeft van de lever. En dan kun je spataders krijgen in de slokdarm. Merk je niks van, maar die kunnen gaan bloeden en dan moet je snel ingrijpen.
VOORSPELLING: Er zijn geen of alleen hele kleine spataders te zien en daar doen we niks mee.
(O Saskia, dat is wel een moedige voorspelling. Misschien heb je het wel helemaal mis! Ja dat kan. Zien we dan wel weer)
Waarom denk ik dat? Ten eerste is graad 1 cirrose nog helemaal niet echt erg. Ten tweede geef je normaal een bepaald medicijn (beta-blokker, voor de kenners) om de groei van die spataders tegen te houden. Dat medicijn doet dat, door de bloeddruk en de hartslag te verlagen.
MAAR: Bert heeft een hemels lage bloeddruk, en zijn rusthartslag is al jaren 55. En dat is heel langzaam, maar wel normaal hoor. DUS is hij al zijn eigen ingebouwde betablokker! Als je dat middel ook nog erbij zou geven zou hij flauwvallen of zo.
UPDATE na het onderzoek: Geen spataderen. hihi.

VERDER:
De term moedig valt met enige regelmaat als mensen op mij, en ons reageren. Ik snap dat niet helemaal. Voor mij is de prins , die de draak aanvalt moedig (en dan zou ik dus de prins zijn he, en niet de prinses die maar een beetje zit te wachten in dat kasteel). Maar: die prins heeft gewoon een keuze uit aantrekkelijke alternatieven! Die kan denken: weet je wat? Ik zoek gewoon een kleiner draakje vandaag. Of: Kom, ik ga eens lekker een dagje vissen. Of zo. Maar wat zijn dan de aantrekkelijke alternatieven voor mij, en Bert? Dat wil zeggen alternatieven voor de manier waarop wij het doen: zoveel mogelijk de realiteit onder ogen zien, inclusief alle emoties, en daarna zoveel mogelijk positieve zaken opzoeken.
Bert zou in theorie wel wat zien in ontkenning. Dan heb je het minste last van je ziekte. Maar dan wel een goeie, volledige ontkenning. Alleen kun je dat niet afdwingen. En wij kunnen dat ook helemaal niet. En wat zijn er verder voor alternatieven dan? In een hoekje zielig gaan zitten wezen? In elkaar storten? Bungee jumpen?
Dus het is niet moedig van ons vind ik. Het is gewoon de keuze met de meeste voordelen.

En gisteren wandelden wij bij Leusden (mooi daar hoor). Maar wel duidelijke tekenen van een recordhoge grondwaterstand. Overal enorme plassen op de paden en stukjes bos onder water. Zie hieronder 2 foto’s. Eentje van een echt helemaal niet bereikbaar hekje op het pad. En eentje van onze oplossing: Bert rolt gracieus onder een schrikdraad door op onze geïmproviseerde omleiding. Lekker symbolisch, is het niet? Wij komen ernstige obstakels tegen en rollen dan, als het even kan, er een stukje verder gewoon onderdoor!

MEDISCH:
Wij kregen de datum door voor de eerste chemo-embolisatiebehandeling:
donderdag 21 maart.
7 uur smorgens (!) in ziekenhuis zijn, paar uur later behandeld worden, 1 nacht blijven in ziekenhuis, vrijdag weer naar huis.
Via een slangetje in de lies (een catheterisatie) de hele speciale bolletjes met sterke chemo in de tumoren inbrengen.
Of en hoeveel last mensen hiervan hebben is varieert heel erg. Je kunt een paar dagen goed ziek zijn, pijn, misselijk, koorts, en daarna een paar weken slapperdepap, maar er is ook 50% kans dat je er vrijwel niets van merkt. Maf he? O ja, sommige mensen worden er toch een beetje kaal van (aaarrggg! dat zal erg zijn! Flauw grapje)
Dan na een maand controle MRI en zo nodig herhalen van dit hele gebeuren.

VERDER:
Nou word het een beetje konkreet. Aan de ene kant geeft dat duidelijkheid, dat is fijn, en kan Bert alle geplande uitjes komende tijd laten doorgaan. Aan de andere kant gaat Bert het voor het eerst aan den lijve voelen dat hij echt wat mankeert. Ik vind het wel spannend hoor.

MEDISCH
niks dus

VERDER:

Er komen allerlei berichten binnen, (waarvoor veel dank). Veel mensen zijn gewoon stil van dit nare bericht, en dat is natuurlijk helemaal begrijpelijk en goed. Maar soms helpen die berichten mij ook weer een klein stukje verder: naast meeleven staan er onder andere eigen ervaringen in, meditatieve overpeinzingen of gewoon gezond verstand,
Bert heeft dat soort dingen wat minder nodig, want hij heeft al zo’n mindfulle instelling, al vind hij alle input wel fijn.

1 voorbeeld: Op een lief kaartje stond onder andere de volgende zin:
ondanks het K-nieuws klinken jullie in je bericht nog heel erg als Saskia en Bert en dat is fijn. Leuk he