Auteur: saskiaboidin

Vandaag ben ik echt patient. 8 uur bloed prikken, 9 uur oncofysio, 1 uur onco fysio voorlichtingsbijeenkomst, 3 uur controle oncoloog. Alles gaat volgens plan, bloed is goed, op naar de volgende dip! Zelfs de lymfklieren zijn al na 1 kuur minstens de helft kleiner geworden. Mooi! (dacht ik ook al te voelen, maar als patient is mijn observatievermogen in dezen niet helder…) Dexametason mag ik proberen te minderen, doe ik lekker meer weetolie. Wie weet gaat volgende kuur wel beter dan eerste, met alles wat ik nu geleerd heb daarvan!

Zelfs mijn lieve ghanese schoonmaakhulp Gladys heeft petten voor mij  gescoord. En 2 van de 3 zijn Echt Helemaal Goed! Ze heeft ze geloof ik ergens tweedehands gekocht, maar weigert te zeggen hoe ze eraan komt, en ik mag ze ook niet betalen. Lief!!

En tussendoor nog gezinsfoto en portretten gemaakt door Sam. Vind ik fijn om aan de muur te hebben. Oordeel zelf hoe je ze vind, onderaan deze blog (met pruikie) (ja, estheten, de kleurencombinatie kan evenwichtiger)

De laatste dag dat mijn vachtje nog in functie is. Als ik er niet aankom, bedenkt mijn korte haar nog niet dat het naar beneden wil vallen. Maar vanavond, na even heerlijk gezelschap van Moniek en konijn in het zuur, ga ik moedig douchen en ik wrijf mijn haar eraf, en eraf, en eraf, en eraf, het houdt maar niet op,  een emmer vol vlokken haar, en nog is het maar de helft. Nu ben ik een door de motten aangevreten kleedje geworden, dus gaat Bert er met de tondeuse over.  Ik ga niet meer zonder pruikie de deur uit.

Mijn hoofdvachtje houdt een hele poos kranig stand. Doordat het zo kort is, komt het niet op het idee om uit te vallen door borstelen of eigen gewicht. Maar dan, vandaag, twee dagen voor de nieuwe chemo—– ja hoor. veel haren op kussen. En als ik plukje pak hups 30 haren in de hand. NIET LEUK!!!! gek dat er zo’n verschil is tussen weten dat het gebeurt, en voelen als het echt zo is.

Wel weer heerlijk in de kraakheldere zon in de moestuin geweest met Bert. Daar is het….. hele vroege lente. De in oktober geplante knoflookteentjes steken moedig hun sprieten de lucht in, radijs en spinazie ontbloten schuchter hun eerste blaadjes in de kas. En ik? ik ben een fantastische 75-jarige tuinier! Gat graven voor de tomatenplanten die later gaan komen- uitrusten. gat vullen met halfverteerde mest, kalium en wat organische korrels- uitrusten. gat vullen- tevreden kijken naar het resultaat. Tempo NUL maar als ik nou toch meer tijd heb- dan kom ik een heel eind! En Bert is dan van het sjouwen met de grindtegels, die ons nieuwe verhoogde bed gaan omheinen.

En we eten met de boys dure sushi, maar: the best! Af en toe verwennen is 1 van de basisvoorwaarden om de moed erin te houden….

Zoals ik al eerder zei, komen er oude herinneringen boven op mijn reis
door kankerland en door mijzelf heen. Eentje heeft te maken met het maken van kaiserschmarrn, een luchtige oostenrijkse pannekoek.
Het is denk ik een sleutelherinnering, zo eentje die symbool staat voor
een belangrijk gevoel in mijn jeugd.
En dan weet ik, dat ik de negatieve lading van die herinnering kan
verminderen, als ik het volgende doe:
Ik vraag mijn zus Marja, in deze fase van mijn leven het dichtst bij mij
staande familielid, of ik dat voor haar mag maken, en dat ik dan ook het verhaal erbij vertel, wat zij nog niet kent.
Dat mag, gelukkig (ja natuurlijk! zegt ze)
Ik ben helemaal nerveus van tevoren, het is ook best een beetje moeilijk
gedoe, met rozijnen weken in rum en eiwitten stijf slaan (mislukt ook
nog eerst, gauw 4 nieuwe eieren splitsen!) Maar het gaat allemaal goed met enige hulp van mijn gade, En dan kom ik bij haar met mijn schaaltje warmgehouden herinnering.

En nu wat erbij hoort:
Ik heb dat gerecht eens gemaakt voor mijn ouders, toen was ik 11, of 12.
Ik herinner mij dat ik in de huiskamer stond met die schaal, ik weet
niet meer wat er gezegd is (waarschijnlijk niet veel, en vast niet: o, wat fantastisch dat je dat gedaan hebt!) maar ik weet nog wel dat ik de schaal liet vallen, naar mijn kamer liep en daar drie dagen in een hoekje (ja weer een
hoekje) ben blijven liggen.
Mijn moeder had ongetwijfeld geen idee hoe ze deze situatie moest aanpakken, en probeerde voorzichtig eens wat op haar eigen terughoudende en onhandige manier. Ze is zeker regelmatig bezorgd langsgekomen, met een kopje thee, of een boterham. En dat ze dan even bleef staan, of zitten in de buurt en dan weer afdroop. Triestig he?
Na drie dagen (of 2) ben ik maar weer opgestaan en ben ik doorgegaan met
mijn leven.
Sleutelherinnering-eenzaamheid

Ik vind het emotioneel, maar ook heel mooi om deze herinnering nu te
kunnen delen. We komen in gesprek over onze jeugd met wat dat met ons gedaan heeft, op een nieuw level van vertrouwelijkheid.
En de kaiserschmarrn is superlekker, alhoewel koud geworden door al ons
gepraat.

Healing pancakes!!!

Weer eens iets anders he, beste lezers? Goed teken? Als je mijn blog leest lijkt mijn huidige leven wel te bestaan uit een en al drama en zingen (nou ja, dat geldt misschien wel voor dat laatste…..) Maar tussen alle hoge golven zitten vele uren met boodschappen doen, nieuws kijken, babbelen en was ophangen. En dat vind ik niet zo schrijvenswaardig, al zag ik laatst een vloggende huisvrouw die dagelijks  laat zien hoe zij de was ophangt.  Dat zullen jullie helaas van mij moeten ontberen!

Ik doe mijn half uurtje hometrainer, mijn wandeling, mijn oefeningen, mijn schandalige eetlust stillen, in de winterzon naar de moestuin met Bert en al wat voorbereiden voor het groeiseizen,  beetje verdrietig zijn tussendoor, en dan daar allemaal van uitrusten.

Wel weer een kleine, maar toch grote verbetering in mijn bestaan: Als ik mijn pruikie opheb met mijn bril gaat het binnen een half uur pijn doen bij mijn oren, waar de band van de toupim over het oor heengaat. Heb ik een private consultation aangevraagd bij mijn opticien (in zo’n kamertje apart) en het daar  laten zien. En toen heeft zij voor mij het dunste,sterkste, lichtste montuur gevonden van de winkel waar mijn huidige (schandalig dure) glazen ingezet konden worden. En het probleem is verholpen!!  Daar word ik nou erg gelukkig van.

Nog even de valentijns-factor van gisteren afmaken:  ik lees de blog van gisteren voor aan Bert, en dan zing ik een, al dagen geoefend,  liedje voor hem. Dat is mijn valentijnscadeau. Nee ik zeg niet welk, some things are too private, hihi!

Verder heerlijk fris en knus wandelen met Anneke langs een heldere Maarseveense plas. Daar komt een 32 jaar oude herinnering bovendrijven,  van daar wandelen met mijn vader en Pjotr, hond van Ferry (mijn ex) langs de, net als nu, in de stralende winterzon wuivende drooggele rietpluimen.  Hij  vlak voor zijn grote slokdarmoperatie, en ik 3 maanden na de operatie van mijn eerste-keer-borstkanker. Was een goede maar trieste wandeling. Ik herinner me, naast dat zonnige riet, het stokken gooien naar Pjotr en dat hij zei: misschien is dit wel de laatste keer in mijn leven dat ik dit kan doen (zo’n flink stuk wandelen) Deja vu. Maar deze keer minder triest!

En Angela komt langs. Gelijk een oude koe uit de sloot even lekker opgeruimd, moest nog gebeuren – en weer fris verder! Museumbezoekplannen maken door haar en Bert. Even iets heel anders is ook heilzaam voor Bert en ik ben vrij slecht in museumbezoeken: veels te ongedurig om vijf minuten naar een schilderij te staren. Kunnen zij samen erg goed.

Verder misbruik ik weer mijn netwerk voor een irritant gynaecologisch klachtje. Suggesties van mijzelf, mijn huisarts en de onco-verpleegkundige hebben al dagen helemaal niets geholpen, maar 1 deskundig advies door Eva van de Vrouwenkliniek Zuidoost verlicht het probleem binnen een halve (!) dag. Wat ben ik toch blij met mijn welwillende connecties! Ik wil het advies best doorvertellen, maar gezien de aard van het getroffen lichaamsdeel is het misschien niet kies om al te concreet te worden voor het oog van nu ruim 150 personen. Mail mij in geval van professionele interesse!

En mijn 4 soorten paprikazaadjes voorgekiemd. Joepie!

En yoga. Soort speciale yoga voor chronisch zieken. Beetje confronterend. Ten eerste dat ik daar dan nu onder val, ten tweede dat ik zelfs dan een aantal oefeningen niet kan doen in verband met mijn, reeds voordien wat rammelende bewegingsapparaat. Ten derde omdat niemand zo goed en fijn yoga kan geven als mijn oude yogajuf Monique, die daar nu helaas geen tijd meer voor heeft. Ook weer oefenen in accepteren. En is vast toch wel goed en heilzaam om deze yoga te gaan doen!

Vannacht is jeuk onder controle, maar dan moet er wel regelmatig gestucadoord worden met de emla. Op een gegeven moment, uur of vijf s’ochtends, vraag ik aan mezelf hoe ik kan komen tot een beetje evenwichtige ontspanning. In mijn bijzondere rollercoasterbestaan mis ik tussen de golven wel een beetje het kabbelend water. Welk lichaamsdeel is dat te vinden? En dan kom ik uit op…… de aangedane borst.

(Nee, zelfs Disney springt nu het glazuur van de tanden. Hij weigert  definitief mijn levensverhaal te verfilmen, behalve als ik dit wijzig in….. ogen, zwezerik, of waarom niet gewoon het hart?) Maar seriously, het is gewoon wat mijn lichaam zegt lezers. Die had ik ook niet aan zien komen, heftig hoor! Maar ook erg mooi. We zoeken samen (de borst en ik) een nieuw hoekje, waar de zon naar binnen schijnt, natuurlijk weer met zachte kussens enzo,  een yoganique hoekje met kaarsjes, sneeuwklokjes in een mooi schaaljte (elke week iets anders) en daar zit Saskia in een soort comfortabele lotus. En zijn er dan nog meer mensen aanwezig in die ruimte? Ja! Daar, stilletjes aan de zijkant, zit mijn vader! Lieve, introverte man, zwaar op de hand voor zichzelf, vroeger enorm geliefd als leraar communicatie, prive direct  communiceren niet zijn sterkste punt, maar ik kon wel altijd zijn warmte voelen. Overleden aan slokdarmkanker toen hij net zo oud was als ik nu……

O jongens dit is echt mega ontroerend.  Dat dit de plek is waar ik thuis mag komen. Ik noem deze plek vredehoek. Genoeg voor vandaag.

eerst even de KrisisKlacht van de dag: ik heb al een paar dagen op en af jeukende bultjes op mijn romp, zal wel weer iets chemo-achtigs zijn ook volgens de onco-nurse, want ik slik nu helemaal geen (andere) medicatie meer. Vannacht werd ik (toch weer) langdurig wakker van die kolerejeuk. Eerst emla (verdovende creme) opgedaan in het donker, hielp voor alles behalve 1 zeer hardnekkig stuk en ik had nog 1 antijeukpil liggen van lang geleden, maar die hielp niet echt snel. En toen werd ik toch BOOS! Don’t worry, mijn man heeft geen blijvend letsel opgelopen. Maar mijn kussen mogelijk wel, zo is erin geslagen en geschreeuwd. Ach ja, ontlading, toen janken, en toen dacht iets in mij hup zingen jij. En ik zong: Way over Yonder, there’s a place that I know, where I can find shelter, from the hunger and cold. En tijdens het zingen kon ik de tranen ombuigen naar mooi geluid. oeoeoeoe. En toen werkte die pil toch wel, en konden we weer lekker gaan doorslapen. Vanmorgen vroeg ik Bert nog wat hij van mijn lied vond, want ik dacht: very impressive natuurlijk! ehhhh…. hij was het bijna vergeten in zijn halfsoezende meeleefstand. Nou ja, dan is er altijd nog mijn blog!

Mijn zus Joke komt om mij advies te geven over mijn hoofdbedekkingen. We hebben niet zoveel contact, maar in dit opzicht dacht ik alleen aan haar. Ze is (onder andere) stijl- en kleurenadviseur. Ziet direct wat goed staat en niet, en daar ben ik het dan vrijwel altijd mee eens, kan als geen ander op open, vriendelijke en heldere wijze haar visie overbrengen. We nemen ruim de tijd en gaan alle hoofdbedekkingen af, die ik intussen gekregen en geleend heb. Er blijft een selectie over waar ik direct wat aan heb, en ook heb ik nu een goed idee wat ik leuk vind en mij goed staat, dus kan ik later dingen bijkopen. Ze krijgt me zelfs aan het uitproberen van een heel klein beetje make-up, en ook dat staat me heel goed in feite. Al is het wel erg onhandig als ik de mascara opdoe op dagen dat ik heel vaak huil. En ik moet ook niet meer willen douchen als het er nog op zit. Als ik later even naar mijn werk ga, blijken er afdrukken van alle wimpertjes op de huid onder mijn oog te zitten. Beetje adams family.

Apothekersoverleg meegedaan op het werk  na eerst weer veel huggen (wat is dat toch heerlijk!) Ik merk wel goed, juist in deze omgeving waarin ik altijd dokter Saskia was, hoe anders ik me voel. Mijn hoofd lijkt leeg en moe, maar af en toe flap ik er opeens hele intelligente commentaren uit (fijn om te merken dat die ergens in mijn hoofd toch nog rondzweven!)

En dan ’s avonds nog even Monique op de thee. Mijn vroegere yogajuf, maar ik ken haar ook van de basisschool en van voetbal. Altijd al zo vertrouwd en aardig gevonden, maar in je gewone leventje kom je elkaar dan toch niet tegen. Nou ja, nu dus wel. Fijn!!

 

Silke komt met baby een stapel boeken brengen.  Zij is de huisarts die ik nu niet meer echt kan opleiden. Bah! Bah! Bah!!! Maar appeltaart kan ik wel wel serveren. En wie weet hoeveel we nog kunnen uitwisselen per app of mail, of wie weet in person…….

En ik ben energiek! onco-fysio, lekker werken, wandelen, nog meer wandelen. Dit is misschien de beste week van het komende halve jaar. (schijnt dat het meestal met elke nieuwe chemo wat zwaarder word) Fijn, of ook weer onheilspellend vooruitzicht? Allebei.

En ik onderzoek Protectival. Kruidenpil uit israel die, naar verluid, de bijwerkingen van de chemo flink kan tegengaan en tegelijkertijd de antikankerwerking van de chemo niet verstoren zou of zelfs helpen. Wel echt onderzoek naar gedaan, maar fragmentarisch en onvolledig. Moeilijk, moeilijk! Mijn oncoloog is sowieso tegen alles wat niet in protocollen staan, omdat het onvoldoende onderzocht is. (Maar schrijft dan wel zonder blikken of blozen medicatie voor die ZEKER allerlei nare dingen veroorzaakt, botontkalking, kans op levensgevaarlijke infecties, grotere kans op andere kankers over een jaar of….10,20,30?) Ik vraag mijn medical cloud of support om hun meningen en ik hoop dat ik,  als ik daar een stel van gehoord heb, mijn eigen mening beter kan vormen.

S’avonds gaan we de toupim ophalen.  Ik ben bloednerveus.  Waarom? Het is weer een stap naar een wereld die ik helemaal niet ken, waar je iets op je hoofd moet zetten om er niet raar of ziek uit te zien.  Bah.  Zodra we hem hebben afgehaald moet Bert de auto ergens op een Amsterdamse gracht op een stoep zetten, want ik moet hem uitproberen.  En: helemaal niet slecht! Heel natuurlijk,  en zit lekker comfortabel. Mijn haar, maar wel zo dik als ik het in het echt nog nooit gehad heb hihi. Ook die drempel weer succesvol overgegaan!

Dan weer een nacht. Ik mag eindelijk savonds om 8 uur gaan slapen (was eerst bang voor een verstoord slaapritme ……..hoebedoelu? En dwong mezelf langer op te blijven) en wat een Meesterzet: veel meer tijd om tussen het wakkerzijn door extra slaap te pakken! Bert is nog steeds uit logeren, gelukkig maar, want ik voer weer hele gesprekken met mezelf, ehhh…. hardop. Het is wel komisch hoor, er zijn zelfs verschillende stemmetjes per deelpersonage. Er zit nog steeds een flinke spanning bij de schouders, die houd me vast wakker en ik ga op zoek naar verheldering. Eerst langs mijn kwetsbare kindje van gisteren, maar die……. ligt in zijn warme bedje en zegt: nee hoor, ik ben gisteren al geweest, en ik lig net zo lekker, aan mij heb je niks! Dan verder en in de volgende hoek…… vind ik nog een Saskia, met de schouders opgetrokken. Wantrouwig, bang. Ik zal een deel van de conversatie proberen weer te geven, WS= wantrouwige Saskia, VS= volwassen Saskia, stemgeluid default mild.

VS: hee hallo! WS: wat mot je? (Harde stem, gespannen), VS: ik wil je leren kennen,  WS: pfff (sarcastische puf met ogen omhoog rollend), VS: nee, echt. Je bent deel van mij en ik kom je best vaak tegen.  WS: o ja? (Oprecht verbaasd) VS: Ja echt.  Dan voel ik jou van binnen. En je bent heel vaak gespannen. WS: Ja wat denk jij dan!  Ik moet de hele tijd opletten of je wel veilig blijft ( Harde stem, licht verontwaardigd). Enz enz. Einde van deze sessie is een hoekje met lichtgroene muren,  een zitzak, een hangmat…. En sorry snoezelhoekje is het geworden.

Eindelijk een beetje genoeg slaap te pakken gekregen! Ook zonder chemo zou iedereen denk ik daas worden van zo lang te weinig slaap. Voelt echt heel anders. Of is het de eindelijk normale eetlust, of alle hoekjesopruimsessies, of gewoon zoals het gaat?  Eindelijk lekker buiten kunnen wandelen zonder hartkloppingen, hijgen of pijn in de keel bij elke ademhaal, en dan in de zon!

Smiddags komt Sandra helpen appeltaart te maken. In feite voor mijn toegenomen eetlust, maar dan maken we er twee en zij neemt er eentje  mee, die mijn collega’s de dag erna opsmikkelen. En haar zoontje Jack helpt ook, in ieder geval om het extra levendig te maken!

Savonds zit ik maar te wachten tot ik in elkaar stort van uitputting. En dat lukt pas om  11 uur. Joepie!

Enorme mooie bontmuts te leen gekregen van Germa. Ik heb daarmee opeens nu alweer heel veel haar. Ik ga hem dag en nacht ophouden tot april, zo lekker warm!

Echte telefoonafspraak met Katja, hele langdurige vriendin die al 40 jaar in Frankrijk woont. Eerste telefoondate in 46 jaar! Anders spreken we elkaar soms maanden niet, met dan opeens weer een eruptie van emails beiderzijds, of een zomaar telefoontje, maar nu is het anders. Ze blijft dichtbij. Afgelopen weken heeft ze me bestormd met lange emails vol boerenbeslommeringen, een waarlijke vie-a-la-ferme-concurrent van mijn blog. Met lekker mopperen over het weer, want modder-glijpartijen, centimeters gerstestof na voederleverantie, een schaap met Bibberschokken, schapendokterdiagnose: ……. graspriet in oog! Schrijfstijl daarvan dezelfde droogkomische formuleringen als ik van mezelf herken. En nu ook lekker lang bellen. Gelukkig kost het geen 7 gulden per minuut meer, zoals toen ze er pas woonde!

Noël, neef van Bert met zn vriendin Cyriel gaan met zn drieën naar de Hermitage en komen dan bij ons  gezellig eten. Al maanden geleden afgesproken, maar past goed in ons schema en geeft Bert ook weer inspirerende afleiding.

En Emla creme werkt erg goed bij jeukende  chemo-pukkeltjes (wondjes maken, dus openkrabben verboden bij iedereen  met veel te weinig afweercellen). Veel beter dan mentholgel!

O ja. En dan winnen we ook nog allerlei medailles.