MEDISCH Vandaag kregen we de officiële uitslag van de screening. Samengevat: een hele hoop onderzoeken zijn helemaal goed. De schildklier moet nog extra bekeken worden ( in verband met kleine knobbeltjes). En er moet nog een CT scan van de kransslagaders, de bloedvaten van het hart worden gemaakt. Zijn hartfunctie is goed, maar die operatie geeft een zware belasting van het hart dus in het ergste geval moeten ze hem dotteren via een hartcatheterisatie, om het hart nog sterker te maken. En dan komt hij pas over 4 maanden of zoiets op de wachtlijst. Wel heeft hij al officieel zijn handtekening gezet voor de wachtlijst. Dan kan hij a la seconde in het eggie op de lijst komen. Met een beetje of een beetje meer mazzel, dus als zijn hart goed genoeg is en zijn schildklier ook, kan hij half november beginnen met Het Grote Wachten. (Dat is ook weer wat hoor, zo’n wachtlijst. Zal ik bloemrijk beschrijven in een volgend blog.) O ja, en begin December krijgt hij, in Utrecht, weer een controle-MRI. Om te kijken of er weer plekjes op de lever te zien zijn. Als dat zo is, dan kunnen die, ook met een beetje mazzel, weer weg-gemagnetront worden. 1 groot voordeel: wij gaan geen kerstboom nodig hebben dit jaar. Bert is al zoveel gescand en en opgeladen met contrastmiddelen, dat hij zelf genoeg licht geeft met de feestdagen!
OVERIG Ik voel mij een beetje een zeilbootje in een storm. Elke keer als je denkt op koers te zijn, komt er weer een golf of een windvlaag en ga je een heel andere kant op als je dacht. Poe. Mijn zwager, de mindfullness-leraar Dick, zou dan zeggen: Ervaar de storm. Ervaar het bootje. Ervaar de onrust. Of zo-iets. En laat het allemaal voorbij dobberen! (dat is mijn eigen toevoeging, om in de stijl te blijven) Nou ja, zoals bij elke storm komt er ook altijd weer een tijd dat de wind gaat liggen.
Wij hebben een serieus plan om naar Tenerife te gaan. Voordat het allemaal echt losbarst, dus over een paar weken. Het mag van het ziekenhuis, ze hebben de afspraken om de beoogde datums heen gedrapeerd. Ik hoop gauw toestemming te krijgen van mijn werk!
Nou nou. Wat een toestand. 3 dagen opname, waarin men Bert aan allerlei onderzoeken onderwerpt met meer of minder praktisch nut. Protocollen vieren hoogtij, dus worden er ook zaken onderzocht waarvan je met je gezond verstand al kan zeggen dat die nog afwijkend zullen opleveren. Bijvoorbeeld: heeft Bert voldoende conditie om de transplantatie te doorstaan? Nou, als je 100 kilometer kunt fietsen op 1 dag en uren in de heuvels kunt lopen, dan is je conditie echt wel goed genoeg he. Bert blijkt meer dan voldoende spiervolume, spierkracht, hartconditie en longconditie te hebben. Ach, hij vind het wel erg leuk om dat allemaal eens te horen.
Overigens is de afdeling prachtig, prachtig ver uitzicht vanaf de 11e verdieping over het centrum van Rotterdam, iedereen is vriendelijk en er zijn alleen maar mooie 1 persoons kamers…… voor alleen maar ingewikkelde problemen van lever, galblaas of alvleesklier. Waar Bert, zo lijkt het, verreweg de gezondste patient op de afdeling is, maar waar hij ook zal verblijven na de (eventuele) levertransplantatie.
Maar als keerzijde: Bert moest 8 uur sochtends aanwezig zijn (dus kwart over 5 opstaan!). Hij moet verplicht overal per rolstoel met begeleider heen gaan (want er zijn wel eens patiënten omgevallen). Overigens wordt deze verplichting zeer snel en op zeer effectieve Limburgse wijze gewoon door Bert genegeerd. Dan brengen ze hem per rolstoel ergens heen en dan loopt hij lekker zelf terug. Ook is er zeer veel onduidelijkheid wie er waar over gaat en wie wat weet. En zoals volgens mij in alle ziekenhuizen gaan er wel een hoop kleine dingen mis. Al gaan de echte grote zaken volgens mij meestal goed. En zoals een verpleegster vrolijk uitriep: het meeste gaat goed! Hier de 2 meest sappige wat-ging-er-mis voorbeelden: 1. Bert moet een mantoux (= prikje of je tbc onder de leden hebt) op de arm krijgen. Is eigenlijk onzin, want is ook al in het bloed bekeken (zegt de infectie-arts zelf hoor!) maar tja moet toch wel. Iemand heeft per ongeluk in het dossier gezet dat Bert er eentje gehad heeft (wat niet zo is). Wel 6 keer komen ze vragen of hij hem echt niet heeft gehad. Of hij misschien een slecht geheugen heeft. En ze zoeken zijn armen af of die niet toch ergens te zien is. Inmiddels is het avond en is er in het hele ziekenhuis dan nog 1 zuster die de mantoux kan zetten. Die komt het dan toch om half 10 ’s avonds alsnog doen. Want dan kunnen ze hem over 2 dagen nog aflezen. (Wat is hier nou zo belangrijk aan? Tja, wie weet moet dit gedaan zijn voordat je op de wachtlijst kan!) 2. Er is 1 afspraak, met de maatschappelijk werkende, waar ik perse bij moet zijn. Die staat woensdag om 11.30 in het schema. Om kwart over 9 belt die persoon, dat het half 11 word. Bert zegt nog, dat hij kwart voor 11 een afspraak heeft ergens anders, maar dat word niet opgepikt. Ik zit nog thuis en rij met haastige spoed naar Rotterdam. Ik ben er om kwart voor 11 en Bert komt om 11 uur. Maar er komt geen maatschappelijk werkende meer opdagen. Ben ik dus voor niks gekomen. Nou ja, gezellig met mijn echtgenoot gebabbeld, dat dan weer wel. Het enige advies is, dat er een andere keer een afspraak gepland moet worden. Waaat? Zonder dat gesprek geen wachtlijst! En het moet dus met mij erbij. Kost een halve dag, met reistijd erbij en volgende week werk ik ook weer. Grmbl! Poe.
Wat Bert gehoord heeft tijdens de onderzoeken en wat we kunnen nalezen klinkt allemaal positief. Er zou wel een cyste gezien zijn in zijn keel. maar die is vast en zeker goedaardig (zegt de KNO-arts). Wel moet die gecontroleerd worden na 2 maanden (o jee. moet dat dan eerst worden afgewacht?) Pas op 16 oktober horen wij of Bert op de wachtlijst kan of (nog) niet, na nog een paar afspraken komende weken en een MDO (multidisciplinair overleg) tussen alle belangrijke specialisten.
Nou ja. Morgen schijnt de zon en gaan we naar de moestuin.
Het was een hele onderneming, de vakantie. Op de heenweg was Bert nog erg slappig, maar dat is elke dag verder opgeknapt. De 3 dagen in Parijs en Versailles zijn flink gevuld geweest met een zeer ondernemende enthousiaste Maarten, die wij soms bij tourbeurt moesten vergezellen om zijn tempo bij te kunnen houden. Het weer was top en wij waren alledrie nieuwsgierig naar al dat moois wat Versailles en Parijs ons te bieden had. Maarten had niet heel veel herinneringen meer aan vroegere korte bezoeken aan Parijs, dus alle highlights waren voor hem weer boeiend en ikzelf was er ook in geen 16 jaar meer geweest. Ik vind het echt wel een magische stad vol boeiende dingen. Je ziet toch wel op elke straathoek een mooi beeld, of een mooi oud huis, of een leuk ingericht parkje, of een wereldberoemd gebouw, of een paralympics team of een lekkere crepe-verkoper. Maarten hebben we in de volwassen versie echt beter leren kennen. Hij heeft zich ontpopt als een aimabele geinteresseerde prettige reisgezel met een scherp oog voor detail. Hij heeft 2 dagen 32000 stappen per dag weten af te leggen (wij wat minder he). Kasteel van Versailles inclusief tuinen en park, Parijse metro, Les Halles, Notre Dame, Eiffeltoren, de Saint Sulpice, Quartier Latin, de Seine, het Louvre en alles wat daar tussenin zat. Daarna zijn wij naar Katja in zuidfrankrijk doorgereisd. Ik kom daar al…… 40 jaar bijna ieder jaar, eerst alleen, later met Bert en ook vaak met de kids. Voor Maarten was dit een Trip down Memory Lane. Hij wilde zoveel mogelijk plekken zien van vroeger: waar wij gezwommen hebben in de rivier, het oude kasteel in de buurt, Albi met de grootste bakstenen kathedraal van de wereld, de wandelpaadjes bij de boerderij, de schapen. Na een paar dagen is Maarten teruggegaan naar Nederland. Toen werd het pas echt een rustig verblijf. Het weer knapte net op tijd op, zodat Bert het toch voor elkaar kon krijgen om nog een fietstocht van een dag of 3 te doen. Is wel geen fietstocht van een maand, maar toch echt heel fijn en ja….. wanneer hij dat weer kan gaan doen is zeer ongewis!
Na een weekje met verhoging en wat uit te houden buikpijn is Bert nu weer aan het opbouwen. Gisteren voor het eerst weer een stuk gefietst in de heuvels en belachelijk veel stappen gezet in Parijs. Verder niks medisch tot de hele screening volgende week. Dan 3 dagen opname, vele onderzoeken, week erna nog 2 afspraken, dan wo 16 oktober officiele uitslag van dit al, en…. als er niks raars word gevonden, vanaf dan al op de wachtlijst! Oe wat snel.
VERDER
Waar moet ik beginnen? Eerst maar Bert. Die wil best praten over alle komende medische uitdagingen, maar het liefst denkt hij zoveel mogelijk aan andere dingen. En hij kan zich niet goed voorstellen wat er gaat gebeuren, dus doet hij dat niet, en ook dat is een hele rustige eigenschap.
En dan ik. Na een drukke week met werken en behandeling Bert en oogsten verwerken en voorbereiden vakantie volgen een paar boeiende en hectische dagen in Parijs met Maarten. Nu zijn wij bij Katja in Zuid-Frankrijk en na een paar dagen krakemikken en moe zijn daalt langzaam de te verwachten komende periode neer in mijn hoofd, liefst om 4 uur snachts. Niet eens of Bert op de wachtlijst kan komen (die kans is groot). En ook niet eens de niet denkbeeldige kans dat hij die hele operatie niet overleeft (die kans is niet zo groot). Maar hoe hoe hoe moet het allemaal daarna? Wat voor leven kunnen wij samen leven na een hele zware operatie en daarna een leven met altijd afweer-onderdrukkende medicijnen, dus altijd oppassen voor infecties en veel meer geduld hebben als die infecties toch optreden? Samen zijn Bert en ik min of meer goed door onze voorgaande levensstormen gezeild, met als belangrijke geneesmiddelen: moestuin, samen wandelen en beiden de conditie goed op orde houden. En ik heb de laatste jaren ook nog tot mijn voldoening enigszins kunnen doorwerken. Maar dit is weer een heel andere soort storm met, moet ik zeggen, weer heel andere en hoge levels van stress. Mijn lichaam kan op stress reageren met soms ernstige lichamelijke mankementen en o o o dat kan er nu helemaal niet bij!!! Nu dolen er vooral een hele hoop vragen door mijn hoofd: Wat kun je wel en niet doen op die wachtlijst? Ze willen dat je liefst binnen 2 uur in Rotterdam kunt zijn als er een lever beschikbaar komt. Hoe moet het dan met files? Of moeten wij dan de trein nemen? En als ik dan werk, of een afspraakje heb, moet Bert dan alleen met de trein? en ik er achteraan? Kunnen we nog wel samen wandelingen maken, of kunnen we nog apart wandelingen maken? Hoe zorg ik ervoor dat ik niet bij elk (onschuldig) anoniem telefoontje tegen het plafond schiet? Hoe moet het met de moestuin volgend jaar als Bert met zo’n verse lever in ieder geval een hele tijd een stuk minder vitaal blijkt te zijn? Ander moestuinregime verzinnen wat minder tijd en moeite kost? systematische hulp vragen? (klinkt ver weg, maar planning en zaden aanschaffen en knoflook planten moet ik in herfst en winter doen) En kunnen wij nog wel met 1 verse lever samen in de heuvels wandelen, samen moestuinieren, via dit soort lichamelijke ontspanningen ons evenwicht bewaren? (ik weet het, dat is later zorg in principe, maar ik heb zoveel steun gehad aan dit soort activiteiten dat verlies ervan een hele uitdaging is, en op onze leeftijd is het niet onwaarschijnlijk dat de vitaliteit niet meer word zoals die was. Noem het Anticiperend Rouwen.
Nou ja. Het helpt om al deze zaken rustig rond te laten tollen in het hoofd. Het helpt mij in ieder geval, om de hele persoonlijke zorggids van 57 pagina’s die wij gekregen hebben over dit onderwerp door te lezen. Het helpt om hier een soort retraite te houden. En dan gaan we het verder allemaal zien gebeuren!
Gisteren heeft Bert een microwave-ablatie gehad. De 2 recidief-plekjes die gevonden waren op de CT scan zijn aangeprikt met een lange naald, en toen met magnetrongolven uit de punt van die naald opgelost (dat woord klinkt minder erg dan verbrand en minder raar dan gekookt, niet?). Is onder narcose Dan doen ze ook een angiografie erbij (de lies-slagader aanprikken, dan een slangetje opschuiven tot in de lever en dan de bloedvaatjes rond de plekjes precies o het goede moment opspuiten, zodat ze nauwkeurig kunnen zien waar ze moeten magnetronnen). Het prikgaatje in de lies word met een soort kurkje dichtgemaakt. Je moet een poosje voorzichtig zijn met bukken en tillen en inspannen, omdat dat kurkje nog moet vastgroeien. Als het daar gaat bloeden kan dat, met zo’n grote slagader, een flinke grote bult vol bloed worden waar je weken last van hebt. Dus hij moet in ieder geval daarvoor een week rustig aan doen. Na de ingreep was hij slapperdepap en misselijk en buikpijn, maar na een paar uur was dat al een stuk minder. Gelukkig maar! Wat een verschil met de vorige keer! (ook andere behandeling wel he, en minder ingrijpend) Nu is hij alleen nog slapperdepap. De specialist kwam al vertellen, dat het goed gelukt was. De plekjes zijn behandeld. Er was nog een heel klein misschien-ander-recidief vlak naast 1 van de 2 bekende plekjes, heeft hij voor de zekerheid gewoon maar even meegenomen. Dus voor de korte termijn: jippie! Voor de komende tijd: vakantie gaat helemaal door, ook voor Bert, misschien wel met een mini-fietstochtje erbij bij Katja. Verder 18 september opname Erasmus voor screening levertransplantatie. En waarschijnlijk over 3 maanden, dus eind november, een controle CT scan of er nieuwe reicidieven zijn ontstaan.
VERDER:
Was allemaal wel spannend hoor, voor ons allebei. Ten eerste, vanwege de heftige periode na de eerste behandeling dus oei hoe zou het nu gaan? Ten tweede was in ieder geval ik de laatste dagen behoorlijk ongerust of de plekken nog wel te verwijderen waren. De CT scan van 17 juli liet 2 plekken zien van 2 cm, die er op de CT scan van april nog niet waren. De behandeling is, door een soort samenloop van omstandigheden, pas na 6 weken uitgevoerd. Hoe hard kan het dan groeien in die tijd? Plekjes van meer dan 3 cm kunnen niet met ablatie behandeld worden namelijk! Op beide punten dus een geruststelling. Vooraf sliep ik slecht door ongerustheid en achteraf sliep ik slecht door…..opluchting? en heb ik overal pijn en wat afgevallen door alle emoties, maar wel met een razende honger. Helaas is dat in mijn geval alleen op te lossen door grove maatregelen: pannekoeken, twix, ijs, gebakken aardappels. Nu ja. Ik geloof, dat er ergere dingen zijn in het leven hihi…… Ik schrijf nog een blog binnenkort over wat interessante details va de behandeling en de ziekenhuisopname. En daarna misschien een leuke vakantie-editie en daarna…. de screening! Nu eerst tomatensaus maken.
Vanmorgen zijn wij in het Erasmus geweest. Groots ziekenhuis in een grootse stad. Hoe zal ik het eens samenvatten? Het Erasmus (en overigens ook de lever-afdeling van het UMC Utrecht, die wij nog belden vorige week) vinden een levertransplantatie in het geval van Bert toch verreweg het beste idee. De knappe radiologe met het lange donkere haar sprak wel zo enthousiast over haar methodes en dat Bert geen recidief had maar twee keer een residu, alsof haar methode voldoende zou zijn…. Het zijn wel degelijk recidieven in de lever, geen randje overgebleven cellen, maar langwerpige bolletjes verse nieuwe enthousiaste tumoren. Wel nog een stuk kleiner dan de eerste keer, maar toch. Die kun je inderdaad nu hoogstwaarschijnlijk wel goed weg-magnetronnen, maar als ze binnen 3 maanden alweer opgeleefd zijn, dan zal een nieuw recidief ook wel niet erg lang op zich laten wachten, en die daarna, en die daarna. En als zo’n recidief dan bijvoorbeeld vlakbij een bloedvat zit of zo, dan kun je het misschien helemaal niet weghalen. En dan ben je de pineut (dat is een hoogstaande medische term voor: Shit! Ongeneeslijk).
Dus zaten wij bij de specialist in het Erasmus zo van: oke dan! Wij kregen een heel gedegen verhaal over procedures, risico’s, complicaties enzovoort (waarvan wij een groot deel gelukkig al kenden. anders hadden we ons redelijk overspoeld gevoeld door al die info. In ieder geval kregen wij ook nog een hele map vol met schriftelijke info) Bert komt hoogstwaarschijnlijk wel in aanmerking voor de volledige screening voor een transplantatie. Om dit zeker te kunnen zeggen, hebben ze een paar rontgenfoto’s laten maken en een verbijsterende hoeveelheid van 14 buisjes bloedonderzoek laten doen. En gaan ze over 2 dagen nog eens de oude MRI onderzoeken uit Utrecht goed bekijken of er geen verborgen gebreken over het hoofd zijn gezien. (Wat hebben ze dan geprikt aan bloed? Nou, alles wat je ook maar enigszins zou kunnen verzinnen, en in ieder geval veel meer dan ik zou kunnen verzinnen, inclusief allerlei zaken die echt alleen afwijkend zouden zijn als je volgens mij veel meer symptomen zou hebben. (voor de medici onder ons: bijvoorbeeld tot aan ceruloplasmine aan toe, watwazdatookweer? Dat is verhoogd bij de aangeboren koperstapelingsziekte van Wilson, waar je vanaf je 30e allerlei klachten van krijgt die Bert heulemaal niet heeft))
Ikzelf maakte mij alleen echt zorgen over die tumormarker AFP, die in 3 maanden gestegen was van 60 naar 240 en die dus een symptoom is van hoe hard de tumoren groeien. (En die 1 van de ijkpunten is of je op de wachtlijst kan komen van de transplantatie. Als die boven de 1000 is, en de tumoren ook te hard groeien kan je pas op de wachtlijst komen als de tumoren weg zijn gehaald, of in ieder geval een stuk rustiger zijn gemaakt.) Maar: die AFP was in 3 weken gestegen van 240 naar 300. Dat is helemaal niet heel erg hard! dus goed nieuws. Als het Erasmus het hiermee eens is en als ze niks ook geks zien op het MRI onderzoek van half juli, dan bellen ze over 2 dagen NIET en dan word het traject van screening in gang gezet.
Dat houdt in: als eerste een ziekenhuis-opname van een dag of 4 om Heul Veul onderzoeken te doen. Vooral om verborgen andere kankers en/of infectiebronnen uit te sluiten. (Waarom? Omdat die anders heel vervelend de baas kunnen gaan spelen na de transplantatie. Dat is vanwege de immuun-onderdrukkende medicijnen die je moet gaan slikken.) Zoals: kaakchirurg, maatschappelijk werk, cardioloog, darmonderzoek en nog veel meer. Kan begin september, maar hebben wij mogen uitstellen tot 17 september, kunnen we op vakantie!! Na die opname volgen nog een paar poliklinische onderzoeken en daarna weer een groot MultiDisciplinair Overleg (hoeveel Zeer Deskundige Personen buigen zich wel niet over onze Bert!) Als die alles goedkeuren, dan kan Bert op de wachtlijst worden gezet. Alles bij elkaar duurt dat een week of 6 tot 3 maanden (als er eerst nog dingen moeten gebeuren, bv onrustige kiezen behandelen ofzo).
OVERIG:
Het is niet niks zeg! we zijn een beetje opgelucht. En een beetje nerveus. En een beetje gelaten. Maar we zijn per trap naar het poli-onderzoek op de 5e verdieping van het Erasmus gegaan, en gedaan wie er het snelste was (uitslag onbeslist!) De toekomst is zeer ongewis en vol met allerlei zaken die niet leuk zijn. Maar het is wel de beste aanvliegroute voor Bert om ( Als het effe meezit) langer lekker door te kunnen blijven leven. En als we dus deze week niets horen van een of ander universitair ziekenhuis, dan hebben we vakantie van het patient-zijn tot 27 augustus. En na een herstel-weekje hebben we weer vakantie van het patient-zijn tot 17 september. Gaan we naar Parijs en naar Katja.
Een jonge slanke knappe hindoestaanse dokter met lange donkere haren (u snapt het, beschrijving van Bert, oeps, o nee, dit was het medische stukje) heeft uitgelegd hoe Bert binnenkort behandeld gaat worden. Hij krijgt dinsdag 27 augustus, of misschien nog wat eerder, een MW-ablatie. MW? = MICROWAVE. Bert word dus gemagnetront, met een lange sonde die ze door de buik heen prikken tot aan de juiste plekken. Het gaat onder algehele narcose hoor, dont’t worry. Om precies op de goede plekken te komen spuiten ze contrastvloeistof via de lies direct in het grote leverbloedvat. En dan gebruiken ze een grote beweegbare scan-arm, die C-boog heet, om een 3D-beeld van de lever te maken. Die C-boog is zo modern, dat je aan een medisch onderzoek moet meedoen om hem te mogen gebruiken. Maar die dokter gebruikt hem al een paar jaar en vind hem geweldig. En, wat een toeval! Bert heeft ooit nog iets voor die C-boog geprogrammeerd bij Philips, jaren geleden! Ze gaan die misschien-tumor ook behandelen. Die is wel onveranderd de laatste maanden, maar de kans dat dat uiteindelijk toch kanker is, is best groot. en als je toch bezig bent….. Volgens de dokter is die behandelmethode in principe curatief, dat betekent dat er geen tumor terugkomt op de behandelde plekken, als het goed is. Ze zegt ook, dat je deze behandeling heel vaak kunt herhalen, omdat je zo precies kunt werken, dat je bijna geen normaal leverweefsel beschadigt. Zij zegt ook, dat ze vind dat die plekken bij Bert geen recidieven zijn, maar residuen (dus overblijfsels van de oude tumoren). Nou ja, wel residuen die een beetje flink aan het groeien waren. Je zou denken: wat maakt dat nou uit? Nou, in geval van een recidief is het advies levertransplantatie (wat dus ook het advies was), in het geval van een residu wacht je gewoon verder af met controles. Tja! Dan zullen we daar wel meer uitsluitsel over krijgen op 7 augustus, als we naar Rotterdam gaan voor de oriënterende intake levertransplantatie. Wat we nu wel denken is: nou, dan zullen een paar weken eerder of later voor dat levertransplantatiegedoe misschien niet zoveel uitmaken, als die MW=ablatie zo relatief makkelijk herhaald kan worden. Dus wie weet kunnen we dan wel begin september met Maarten naar Parijs, en naar Katja! Opeens voelt het leven toch weer een stukkie lichter. Maar ja, het is dus wel afwachten.
Er zou een afspraak komen over de uitslag op 30 juli, maar die is in goed overleg afgelast. Want we weten nu eigenlijk alle belangrijke dingen al. Wel heeft Bert op 31 juli al een afspraak met de interventie-radioloog. Dat is een dokter die de ablatie-behandeling gaat doen (ofwel het wegbranden). Die behandeling volgt dan 1 van de komende weken. En 7 augustus is er al een intake in Rotterdam gepland voor de eventuele levertransplantatie.
VERDER
1 dag na het echt niet leuke bericht zei Bert: Ik geloof, dat ik er al een beetje aan begin te wennen. Toen dacht ik nog: 1 DAG? Dat kan toch niet? Maar weer 1 dag later….. is dat bij mij toch ook wel het geval. We zullen elkaar daar vast ook wel in stimuleren. Het is natuurlijk niet niks. Ik heb weer minder energie en minder concentratie en soms verdriet. Bert is verstrooider. Ik lig af en toe flink wakker. Bert niet. Maar we blijven tuinieren. En van de zomer genieten. En wandelen. En mooie films kijken. En lekker eten koken met eigen groentes. Ik las ergens in een boek de volgende zin over de hoofdpersoon: Zij glimlachte. Niet omdat, maar ondanks. Wij glimlachen ondanks EN omdat. Het leven is nog steeds mooi.
Wij hebben de MRI uitslag niet goed gelezen. Gisteren belde onze onvolprezen Physician Assistent om te uitslag toe te lichten. Die heel anders bleek dan wij hadden begrepen! Namelijk: in de rand van beide behandelde tumoren zit een nieuwe kleine tumor. (Op zich klopt dat wel met de stijgende waarde in het bloed van de AFP, de tumor-marker. Dat was al een beetje raar.) De derde plek, ofwel de misschien-tumor is nog steeds een misschien-tumor. Consequentie: beide nieuwe plekjes worden behandeld met RFA = Radio-Frequente Ablatie, in de volksmond kun je zeggen wegbranden. Deze situatie word een recidief van de kanker genoemd (en een snel recidief). Dat betekent, dat Bert in aanmerking komt voor eventuele levertransplantatie.
Hoe is het dan mogelijk, dat we dat niet gezien hadden? Op de mobiel zag je: UITSLAG MRI 17-7. Direct daaronder stond een heel verhaal. Kwam erop neer, dat er geen nieuwe tumor-activiteit zichtbaar was. Daaronder stond dezelfde tekst nog een keer. Toen zijn wij opgehouden met lezen. Maar direct daar weer onder stond pas de uitslag van de huidige MRI. De twee eerste stukken tekst waren achtergrondinformatie voor de huidige uitslag. Het betrof de uitslag van de MRI van april. Maar dat stond nergens vermeld. Stom he.
De RFA, de behandeling, zal ergens…. de komende maand (?) plaatsvinden. Daarna mag Bert 2 weken niet sporten. De mooie grote fietstocht naar Zuid-Frankrijk, met veel liefde en aandacht uitgestippeld, kan dus niet doorgaan. De eerste afspraak voor de selectie voor levertransplantatie gaat ook ergens komende 6 (?) weken plaatsvinden. Dat horen wij binnen een week. En dan kunnen we ook kijken of er nog tijd over is voor fietstochten of überhaupt een bezoek aan Parijs en Katja, wat op de planning stond voor begin september.
30-7 hebben we nog een consult in het ziekenhuis voor verdere informatie.
VERDER.
Dit is een echte tegenvaller. Zowel de snelheid van het recidief valt niet mee, als de vakantie die in het water valt (want hoeveel gelegenheden gaan wij nog hebben om samen vakantie te vieren?), als de voortvarendheid van deze tumorsoort, als de grote onzekerheden komend jaar. Wij gaan maar gewoon weer even bijkomen. En voorbij laten dobberen wat er allemaal aan emoties opborrelt. En de moestuin schoffelen. En ik blijf werken, niet mijn volledige uren, maar wel 3 x per week. En Bert blijft schilderen. En we gaan er gewoon het best mogelijke van maken.
MEDISCH: De nieuwe DigiD is binnen! En: Tegen de verwachting in, is er in de lever GEEN nieuwe activiteit te zien. De 2 behandelde plekken zien er er helemaal platbehandeld uit (dat is dus goed he) En de Misschien-tumor is niks veranderd, dus nog steeds misschien-kanker en geen kanker. Dat is goed nieuws! Denken we. Blijft de wat verhoogde tumor-waarde van AFP in het bloed.
Maar: dan kan het bijna niet anders, dat het gewoon een kwestie is van in de gaten houden, want er is nu niks te behandelen. En die leverkanker groeit vaak heeeel erg langzaam he.
VERDER: Wij zijn er blij mee. Voelt in ieder geval vooralsnog als weer een poosje Bonustijd. Definitieve uitslag met uitleg volgt dus 30 juli. We willen het best vieren hoor nu. Maar: waarmee? We hebben geen zin in de bioscoop (gisteren nog geweest). We kunnen niets fijners bedenken om te eten dan de nu al geplande maaltijdsalade met blauwe kaas, peer en walnoten (jammie!) In feite vinden we het allebei het fijnste om gewoon te gaan doen wat we al van plan waren: koken, schilderen, thuis filmpje uitzoeken, naar de moestuin, wandelen, fietsen. Leuk he, dat het je liefste wens is, om te doen wat je toch al deed.
blogvansaskia 