MEDISCH: Gisteren bloed laten prikken en een MRI gemaakt. Bloed: leverfunctie is oppietoppie, dat is leuk. AFP is wel weer wat verhoogd. Dat is een stofje, wat te maken heeft met tumoren. Als dit stijgt, is dat een sterke aanwijzing dat er ergens (lever)kanker zit. Voordat de uitslag van de MRI online stond, ging er iets mis met de DigiD-inlog van Bert, iets met een storing en te vaak inloggen. Bert moest daardoor een nieuwe DigiD aanvragen. Dat betekent, dat we de uitslag van de MRI binnen maximaal 3 werkdagen kunnen bekijken, dus dat betekent uiterlijk… dinsdag, of misschien woensdag? Of eerder, dus.
VERDER: GRMBL! Ik ben niet goed in wachten. Kans is dus erg groot dat er: ofwel nog een restje tumor zit op een behandelde plek (wat vrij vaak schijnt te gebeuren), ofwel dat de misschien-tumor toch een echte tumor geworden is ofwel allebei. Niet leuk. Of en hoe dit dan te behandelen is, horen we toch pas op 30 juli. (Ze moeten toch ook altijd eerst, bij afwijkingen, in een MDO = multi-disciplinair overleg bepalen wat het advies voor de beste aanpak is.) Kans dat dit nu behandelbaar is, is overigens ook best groot, gezien de verdere goede conditie van de lever. Dit besef maakt het wachten een stukkie minder stressy.
Moeten we (weer, zoals zo vaak) ruimte geven aan alle emoties, onzekerheid, angst, en grmbl, en daarbij/daarnaast/daarna zoveel mogelijk prettig hier en nu-en.
De eerste dag haasten wij ons met een kabelbaan naar 2000 meter, ter gelegenheid van de onbewolkte hemel. Nou ben ik helemaal bang in de gondel onderweg naar boven ( en ook opeens op andere momenten: straks valt de racefiets van de auto, straks krijgen we een ongeluk…). Tijd om a la seconde even mindfull naar deze nieuwe emoties te kijken. En ja hoor, er is natuurlijk maar 1 echte angst die daaronder zit: dat Bert gauw doodgaat. Doe ik te plekke even doorvoelen en delen met Bert. Gelukkig kijken de andere gondelvaarders vooral op hun mobiel of naar de koeien beneden. En: daarna minder bang.
De alternatieve route loopt over een graat, dat is een bergrichel met aan 2 kanten afgrond. Eerste stuk gaat nog wel, dan komt er een stuk met een hele smalle rotsige graat, en aan beide zijden heeeel steile afgrond. Dan zijn we toch maar eens verstandig en gaan over op een alternatieve alternatieve route. Wat een prachtige dag.
De volgende dag, laatste wolkenloze zomerdag, gaat Bert zich ernstig uitsloven op de fiets, meer dan 800 hoogte meters met zijn niet- voor-de- bergen-getrainde lijf, maar hij heeft het gehaald zonder grote problemen. Behalve de trap opkomen daarna, dat was wel een beetje veel gevraagd, hihi. En ik bedwing een grote indrukwekkende kloof.
Dagen erna nog naar kasteel Neuschwannstein (absurd kasteel, sterke Disney-associaties en veels te veel bezoekers maar toch byzonder), naar prachtige watervallen, weides vol margrieten, havikskruid, geranium, Zeeuws knoopje, boterbloem, klaver, distels, wikke, trollius en hogerop alle alpiene dwergvarianten en heel veel gentianen, bossen vol machtige naaldbomen en rivieren in machtige kloven. Wat vinden we het hier mooi.
Algemene opmerking: ik heb eigenlijk wel zin om eens een poosje helemaal geen problemen of probleempjes tegen te komen. Die wens leeft wel in mij de laatste tijd. Maar ja, zo is het leven niet. Zo moeten wij in het huisje weer uitvinden hoe de tv werkt, de senseo, de oven, de afwasmachine, en dat lukt dan met wisselend succes. En moeten wij, zoe hierboven, onze bergroute twee keer omgooien. En op het kleine parkeerplaatsje bij het begin van mijn solo kloofwandeling, kun je het parkeergeld alleen betalen met contant geld of met een creditcard. En de optie contant geld werkt niet. Tja! Wat nu? Ik loop maar af op een stuk of 9 middelbare heren in onderbroek (de enige andere aanwezigen zo vroeg op de dag) die zich in het wetsuit aan het hijsen zijn om te gaan canyonnen, om te vragen of zij een oplossing weten of een credit card hebben. Zij wijzen mij op het bestaan van een tweede automaat een heel stuk verder. Weer een probleem overwonnen! (Canyonnen, is dat een woord, trouwens? Het is spannend en sportief door de rivier onderin de kloof afdalen, glijden, springen.)
En ik lag deze week nog snachts wakker te wezen. Ben ik bang? Ja ik ben bang. Bang om het niet aan te kunnen als het een levertransplantatie traject word, al die stress die daarmee gepaard zal gaan? Nou…… ik denk eigenlijk dat ik dat wel een beetje aankan, bij nader inzien, op 1 of andere manier. Zo zo. Weer een nieuw inzicht!
Eigenlijk hebben wij dus ziekte-vakantie tot eind juli en als het goed is, dan zijn er tot dan alleen maar gezonde berichten over fietstochten enzo te melden.
Wij hebben alleen nog een ontregelende ervaring gehad een week of 2 geleden. Met mij als hoofdpersoon. Ik kreeg dagelijks toenemende vage, mij onbekende pijnen in de ribben. Nu heb ik elke dag allerlei pijntjes, maar deze voelde onbekend aan en in eerste instantie ook alsof het de botten waren. En toen….. Ging ik opeens heel bang worden dat ik alsnog uitzaaiingen zou hebben! (ik ben er altijd een beetje bang voor, vanwege veel positieve klieren en 1 klier bij het sleutelbeen die niet geopereerd kon worden en de chemo niet geheel volledig afgerond en een langzaam groeiende soort borstkanker, en dat kan ook na meer dan 5 jaar alsnog herrijzen. Maar echt bang ben ik maar 1x eerder geweest al die jaren) Eerst wilde ik het nog voor Bert verzwijgen maar ja dat hield ik maar een paar uurtjes vol en toen dacht ik: als ik nu niks zeg, dan ga ik hem geheel en al uitschelden om iets volkomen onbelangrijks en dat is toch ook niet echt in orde. Zijn we samen een dag of 2 zeer ongerust geweest. Want ja, zo iets er ook nog bij….. poe! Maar wat er toen ook gebeurde, wonderbaarlijk, is dat ik een deel van de tijd zo ontzettend goed kon Hier-En-Nu-en! De zon op je huid, de kleur van mals gras, het geluid van een roodborstje, kwam allemaal zooooo totaal binnen. Tja, als er geen enkel houvast meer lijkt te zijn, dan is dat het enige wat er nog is. Hier en nu. (Anders feitelijk ook, maar dat vergeten wij natuurlijk o zo vaak)
Maar toen ging ik in de uren dat ik toch wakker lag een keer op proef bindweefselmassage doen op de ribben (baat het niet dan schaadt het niet) en….. toen werd het daarmee 75% minder! En ja, als je uitzaaiingen heb dan worden die niet minder erg hoor door zoiets, alleen maar erger. Daarom heb ik daarna niet een heel circus overhoop gehaald van onderzoeken enzo maar alleen een extra massage bij een bekende geweldige fysio, en nu is het allemaal vrijwel weg.
Heeft mij en Bert ook wel weer een weekje heel erg moe gemaakt.
Maar nu gaan we door met leven en hopelijk met heel veel bijzondere Hier-En-Nu-ervaringen!
MEDISCH Wij kregen afgelopen week de officiele uitslag van de controle MRI. Er is nu waarschijnlijk geen tumorweefsel meer over. We hadden als moderne zorg-gebruikers allang gekeken naar de uitslag, dus dat was niet heel onverwacht om te horen. Er is misschien nog een randje van de kleine behandelde tumor over, maar dat is niet zeker. Dus dat wordt gewoon nog een keer bekeken bij de volgende MRI. En er is nog steeds 1 plek die misschien tumor is/word of misschien niet.
Bert krijgt half juli een nieuwe controle MRI. Met officiele uitslag en behandeladvies eind juli. Wat zijn de mogelijke uitslagen daarvan? 1. Er is geen kanker te zien, nergens niet. Jippie! 2. Er is toch een randje overgebleven bij die ene tumor. Dan moet Bert weer behandeld worden met dezelfde chemo-embolisatie. alleen dan voor veeeeel minder tumor, dus dat is vast een minder heftige behandeling. 3. Die ene , nu onduidelijke plek blijkt toch kanker te zijn. Ook dan weer chemo-embolisatie, van die plek. 4. De kanker is toch, tegen de verwachtingen is, gemeen agressief en overal in de lever verspreid. Die kans is niet heel groot, dus daar denken we maar niet al teveel aan.
Alleen is er bij optie 3 wel een bijzondere consequentie. Die plek word dan gezien als een recidief kanker. En als je recidief leverkanker heb……. is het advies levertransplantatie! Als je dat wil natuurlijk, en als je door de screening komt.
VERDER: 2 heel verschillende reacties: Jippie, Bert kan zijn fietstocht (of 2 fietstochten) doen! Dat gaat vast goed passen tussen de controles en eventuele behandelingen in. Ai ai. Levertransplantatie. Dat is toch wel heel heftig. Die zagen wij niet nu al aankomen. Een recidief komt gemiddeld na 2 jaar voor, dus ik had mij al rijk gerekend aan een redelijk lange tijd gewoon doorleven. Maar als dat onduidelijke ding toch kanker is, dan is de verwachting, dat dat op korte termijn duidelijk gaat worden, en dan zit je opeens al in de levertransplantatiescreening! Dat is nog wel wat anders dan een, misschien nare, behandeling, maar waarbij je na een paar weken alweer redelijk op orde bent. Kans op complicaties door de operatie is groot. Kans op gedoe en ge-emmer is dus groot. Kans op overlijden door een levertransplantatie is ongeveer 10 % het eerste jaar (door operatie-complicaties of afstoting van de lever). Kans op bijwerkingen van de altijd noodzakelijke medicatie tegen afstoting is groot. Vijfjaarsoverleving is 70% in het geval van transplantatie ivm leverkanker. Kans op ontwikkeling van andere soorten kanker is best groot na verloop van 5-10 jaar (door de afstotingsremmende medicatie). Samengevat: geen kattenpis! Dan zal het leven er wel anders uit gaan zien stel ik mij zo voor. Geen fietstochten meer? Maar Bert zegt: als ik maar kan schilderen dan vind ik het de moeite waard. Nou ,dan blijf je denk ik wel heel lang kunnen dus dat is een haalbare wens.
Maar: Ik vind het wel een dreigend vooruitzicht, eerlijk gezegd. Brrrrrr. Niet leuk. Maar binnen een paar jaar doodgaan aan leverkanker is ook niet leuk. Afijn. Voorlopig doen wij ons best om lekker door te leven en als het nu maar een beetje minder gaat regenen voordat de slakken alles in de moestuin hebben opgegeten, dan zal dat wel lukken ook. Komende week met Maarten naar de dierentuin (jeugdherinneringen!). 2 keer per week asperges eten. Regelmatig potje huilen (heel gezond). Lente zien voortschrijden. Vogelgeluiden gaan leren. Oefenen in accepteren dat dit nu ons leven is.
Ik heb ook heerlijk kunnen wandelen. Wel komt er ook van alles boven bij ons allebei. Ik kan behoorlijk depressief zijn door alle tegenslagen, maar dat wisselt heel erg en dan is dat wel beter te verdragen, want word het afgewisseld door fijne tijden. En zo naar dat de eerste echo van Bert zo oppervlakkig en laks gedaan is in juni 2023 in Tergooi. Die man was zo klaar. Wij kunnen ons niet voorstellen dat daar met zo’n langzaam groeiend gebeuren helemaal niets op te zien was, geen cirrose, geen 1 van de 3 tumoren, geen vergrote milt. De tweede keer is het veel grondiger gedaan in januari 24 (wij dachten nog is dat nou wel nodig nog een keer?) en ja toen vonden ze van alles. Wij dienen toch een klacht in daarover, gewoon in de hoop dat die echo-maker volgende keer beter oplet of op zijn vingers word getikt.
Aan de andere kant lopen wij deze week ons zeer bekende wandelroutes met verse ogen. Nu is de natuur natuurlijk altijd steeds weer anders. Maar ook zijn wij nu weer even zo bewust geraakt van de kwetsbaarheid van ons bestaan, dat het allemaal hups in ene keer voorbij kan zijn, en was ik zelf ook heel bang dat we deze wandelingen nooit meer samen konden maken, dat….. dat weer reuze meevalt en die bekende wandeling als nieuw is!
Maar hieronder dan wat sappige, groener-dan-groene foto’s van dit rijkgeregende landschap. Als je goed kijkt zie je op eentje duizenden uitgebloeide paardebloemen en op een andere mijn nieuwe loverboy.
We gaan een midweek naar Limburg. Was al lang gepland en kan nog doorgaan ook. Kijken hoe sterk de benen van Bert (en van mij) alweer zijn. Er gaat niet Heel Veel regen vallen dus dat is alvast meegenomen. Eind april is de lente zo mooi in het heuvelland. Het voelt wel een beetje raar. Onwennig. Is er echt niets dramatisch vervelends wat ons binnenkort gaat overkomen? Nou ja, laten we zeggen: Is het waarschijnlijk dat we voorlopig even gewoon kunnen doorleven? Ik moet echt even uit de vertrouwde o- jee-wat-gaat-er-nu-weer-gebeuren modus.
het is helder fris noordenwindweer. We gaan vanmiddag even de heuvel op, paar kilometertjes, om de benen te testen, en om de natuur op te snuiven. Maaaaar: het heeft hier ook veel geregend! Er ligt hier en daar veel glibberige modder en het nadeel van de heuvels is, dat je dus omhoog of omlaag kunt glijden op het pad! En het zijn ook nog holle paden, dus verzameld zich alles lekker op het pad en kun je ook niet altijd makkelijk naast het pad lopen. Op 1 moment is het zo erg, dat we een aardig geitenpaadje verkiezen wat ongeveer de goede kant op loopt. Maar: het is een hertenpaadje, en die wringen zich zonder problemen langs woeste oude bramentakkenslingers! Wij zijn er doorheen gekomen zonder machete, maar met veel wegtrappende acties op borsthoogte (ja, gelukkig heb ik op karate gezeten vroeger). Kortom: gelijk weer een avontuurtje. Maar de benen hebben het goed volgehouden.
En kijk toch wat een uitzicht vol warm avondlicht…
Uitslag is: waarschijnlijk is er geen tumorweefsel meer aanwezig op dit moment.
Dit is niet helemaal zeker, omdat er nog steeds nogal wat …..renovatiewerkzaamheden aan de gang zijn in de lever. Verder is er ook een rand gezonde lever necrotisch geworden, dat betekent doodgegaan. En dan is er nog 1 plek van 1 cm, die misschien kanker is maar misschien ook niet. Die is precies hetzelfde gebleven. En hoe langer dat is, hoe groter de kans is dat het misschien geen kanker is. en in ieder geval is het niet GRAAAUUUWWW een Vreselijk Snel Groeiend Eng Ding.
3 mei hebben we een telefoonafspraak over de uitslag. Gek he, zelf kun je het na 5 uurtjes gewoon zien staan. Maar ik verwacht, dat er alleen even besloten moet worden op welke termijn een controle-MRI gedaan moet worden. In ieder geval over maximaal 3 maanden, maar misschien iets eerder omdat het allemaal nu nog niet helemaal zeker is nu. Nou ja, dat zien we dan wel!
VERDER
Bert en ik zijn allebei wat secundair. Zo van niet gelijk juichen. We kijken allebei een beetje verbaasd maar ook blij voor ons uit, en Bert is een beetje bibberig. Maar we gaan zo meteen wel allebei naar de sportschool, en morgen naar de tuin (als het niet hagelt….) en maandag midweek naar zuidlimburg! Jippie! Ik was er echt van overtuigd, dat het nog een keer moest, 50% van de gevallen moet het sowieso nog een keer, er was zo’n grote tumor aangepakt, en op de scan tijdens ziekenhuisopname (om te kijken of er misschien een abces zat vanwege al die koorts) was er ook misschien nog een randje tumor te zien, maar dat was nog te vroeg om met zekerheid te kunnen zeggen. en oi oi zou er dan nog genoeg lever overblijven na al die ingrepen, enzo.
MEDISCH: niks. Bert is toch nog vak heel moe, maar ja dat zal er wel bij horen.
VERDER: Bert heeft een heel ander karakter dan ik. Ik ben van de analyse, de planning, maar ook het tobben. Hij is van het laten gebeuren en van de verstrooidheid (althans met betrekking tot zaken die niet voor in zijn aandacht staan)
(INTERMEZZO OVER VERSTROOIDHEID: Wij hebben zelfs in ons huis een aantal Wetten van Bert: Wet nummer 1: als Bert iets kwijt is, dan moet hij nogmaals kijken op de meest voor de hand liggende plek. Wet nummer 2: als hij het dan nog niet vind, dan moet hij NOG een keer kijken op de meest voor de hand liggende plek. Maar nu komt Wet nummer 3: als Saskia echt iets kwijt is, dan moet zij Bert erbij roepen en die vind het dan heel vaak (explainer: hij gaat kijken op plekken die Saskia niet logisch vind. soms is dat een heel goede strategie!) )
Als Bert ergens niet de aandacht op heeft gericht, dan bestaat het niet/ een stuk minder. Dit heeft vele malen tot (volstrekt onschuldige) irritaties geleid van mijn kant, vooral over niet-opgeruimde items: “Hoe kun je dat nu over het hoofd zien! Het ligt pal voor je neus!” MAAR Wat de leverkanker betreft, is het een prachtige eigenschap. Hij streeft ernaar, het zo weinig belangrijk mogelijk te laten zijn. Dat lukt vaak, maar nu is hij even in een fase dat het de nachtrust weer in de war gooit en hij ook sombertjes kan raken. En dan moet het verdriet, de angst, de melancholie een beetje aandacht hebben, een beetje liefde en een beetje spirituele pokon.
Wat zijn nou leidraden voor ons bij de verwerking van dit hele gebeuren ? Ik heb zelf alweer advies ingewonnen bij een mij bekende lieve hulpverlener. Dat ging over de vraag hoe ik ervoor kan zorgen, dat deze nieuwe life-event mij niet helemaal onderuit haalt. Samengevat: Ik moet voorlopig minder uren werken, en op mijn werk duidelijk aangeven wat ik kan en niet kan. Ik moet energie overhouden voor wandelen, tuinieren, blog schrijven, conditie onderhouden en andere geestelijke geneesmiddelen. Verder ga ik komende tijd 2 dingen heel veel oefenen: 1. Elke keer als ik een lastige emotie tegenkom, treed ik die vriendelijk tegemoet met de volgende vraag: Ben ik bereid om dit negatieve gevoel te ervaren? (Als ik de emotie, welke dan ook, echt helemaal kan zien zoals die is, zonder weerstand, dan drijft die vaak vanzelf voorbij (zie ook punt 2 hieronder). Dat werkt alleen echt goed als er helemaal geen kleine nestjes weerstand in verstopt blijven. Zijn die er nog wel, dan moeten die eerst ook weer vriendelijk tegemoet getreden worden. 2. Moeilijke gedachten of gevoelens laat ik zo mogelijk (heel mindfull) voorbij drijven, als wolkjes aan de lucht of als bladeren in een beek. Tja, Geen weerstand bieden aan dat wat er nu eenmaal is he. Dat doe ik echt dagelijks oefenen en moet ik ook dagelijks herontdekken.
Bert gebruikt 3 zelfbedachte fundamenten uit de meditatie: 1. Wees dankbaar voor alle goede dingen die het leven biedt. 2. Verblijf zoveel mogelijk in het hier en nu. 3. Laat je niet meeslepen door je gedachten en gevoelens.
Ik denk zelf, dat een combi van mijn en zijn aandachtspunten het meest optimaal is. Bert voor de algemene richtlijnen, en mijn oefeningen in emoties ervaren helpen bij Bert zijn punt 3.
MEDISCH: Het volgende ijkpunt: 19 april volgt een controle-MRI, om te kijken of alles is verwijderd met de eerste behandeling. In 50% van de gevallen is het nodig om de behandeling een keer te herhalen, dus de kans hierop is behoorlijk groot. Vooral omdat de ene tumor 4 cm was, dat is vrij groot, meestal zijn de tumoren kleiner (dat is waarschijnlijk ook de reden geweest van de heftige reactie). Maar ik ga ervan uit, dat een tweede behandeling een stuk minder ingrijpend zal zijn. Want als ze nog wat weg moeten halen, dan is dat meestal een randje tumor, of zoiets. Dus in ieder geval veeeeel minder dan de eerste keer, dus minder chemo nodig, minder afvalstoffen enzovoort. Als er een tweede behandeling nodig is, dan volgt die weer na een maand ofzo (ze moeten die bijzondere chemo-korreltjes weer helemaal speciaal laten maken, en dat kost tijd). De verwachting is, dat het erna een poos rustig zal worden in de leverregio van Bert. De leverkanker komt wel in principe altijd een keer terug na deze behandeling, helaas. Maar hoe snel weet natuurlijk niemand, en meestal is het een kwestie van jaren, geen maanden.
VERDER Bert is nu echt in de herstelfase. Met ups en downs kan hij elke dag wat meer. Hij heeft het gras gemaaid, eieren gekocht, de afwasmachine uitgeruimd, vanmorgen 3,9 kilometer gewandeld. Jippie. Gaan we bidden voor een verder goed herstel van Bert en dat ik maar weer snel wat meer energie mag krijgen. (Bert heeft al bijna weer meer energie dan ik, het moet niet gekker worden hoor!) En dat de tumoren niet toch van een gemene snelgroeiende soort zijn (alleen de tijd kan dat ons leren). Zonder onverwachte tegenslagen volgt er nog een blog over Verwerking komende week en daarna misschien even pauze.
blogvansaskia 